sexta-feira, 12 de julho de 2013

INTRODUÇÃO AO LIVRO "O AUTISMO É OUTRA HISTÓRIA" - Nelci Guimarães,

Introdução

Escrevi este livro em forma literária (embora seja um produto jornalístico: pesquisa de fatos, levantamento de dados, entrevistas), a partir de histórias reais, que participei ou que me foram contadas pelas pessoas entrevistadas. Quando relato o sentimento e as sensações das pessoas, baseio-me nas histórias que ouvi delas e também nas atitudes demonstradas quando me falavam de situações vividas.
Transformar essas histórias num produto jornalístico foi o mais contundente desafio, como não fugir do foco do prazer literário e apenas contar a história?  
Falar sobre o autismo, por algumas vezes, deixou-me sem palavras, como é o próprio autista. Por isso, a primeira possibilidade do nome deste livro foi Sem Palavras e outros que me ocorreram, sempre tendo a indicação da ausência da fala na maior parte das crianças autistas. Mas sem palavras não seria possível mesmo, porque as palavras, às vezes, estão entranhadas até mesmo no silêncio.   
As pessoas envolvidas, as pessoas que respondiam perguntas, não eram apenas personagens, mas parte viva da história de fundo, pelas coisas em comum que têm com o autismo.  Uma das maiores dificuldades é que, ao relatarem suas histórias, pareciam ter em mente algum tipo de recompensa (ainda que fosse uma palavra de alento), mas no fundo esperavam mesmo a boa nova, uma palavra salvadora que elucidasse para elas a dúvida sobre o desconhecido autismo. Por isso muitas vezes tive que me abrigar nos ensinamentos do jornalismo: manter uma distância segura da emoção para não interferir no resultado da reportagem. Houve dias em que, ao voltar para casa, tinha a sensação de que deveria abandonar a idéia do livro, por achar que aquilo (divulgar o autismo; esclarecer novos dados sobre a síndrome; mostrar a falha na inclusão escolar e delatar a falta de respeito do poder público com a saúde, por exemplo), era tudo o que podia fazer por aquelas pessoas, e isso parecia ser muito menos do que elas esperavam.
Embora esteja pessoalmente envolvida com o tema aqui retratado e tenha amizade com muitos portadores e seus familiares, optei por escolher pessoas desconhecidas e, de todas as que aparecem no livro, apenas duas delas já tinha visto e conhecia, mas, ainda assim, superficialmente. Essa estratégia se deu para não chegar à narrativa com vício de conhecimento do fato, o que poderia prejudicar a autenticidade dos acontecimentos para o leitor, e também para ser fiel ao objetivo de representá-lo diante das situações, que ficariam melhores se fossem inusitadas para mim.
Preferi, também, selecionar casos que demonstrassem uma maior diversidade da síndrome autística, tanto quanto ao comprometimento, como à variação etária – para poder, assim, levar ao público a maior abrangência de informações possíveis.
Privilegiei as histórias assinadas, recusando-me a contar aquelas em que os protagonistas não queriam aparecer. Apenas fiz exceção a uma delas, por tratar-se, justamente, da família de uma pessoa autista do sexo feminino. É que estatisticamente existem muito menos meninas do que meninos autistas e as meninas, geralmente, costumam apresentar formas mais severas da doença. Forcei-me, assim, a serviço da informação mais completa, a divulgar o caso de uma mãe que saiu de sua cidade natal e vem cumprindo uma peregrinação para ajudar a filha, mas prefere não ter o nome divulgado.  
Optei, ainda, por não gravar as conversas, porque nas primeiras tentativas percebi que as pessoas se intimidavam e ficavam mais automáticas, sem sentimento. Então lancei mão do velho bloco que me acompanhou nas entrevistas para a faculdade e aí a conversa fluía. Durante as entrevistas ia escrevendo o que se passava em volta e quando era impossível anotar tudo, eu gravava mentalmente a cena (anotando uma palavra-chave), mas transcrevia fielmente as frases que iam ficar entre aspas. Nas demais falas, muitas vezes era impossível evitar o “olho-no-olho” então, assim que chegava a um lugar silencioso (que poderia ser dentro do próprio carro ou num canto de rua) todas as informações eram descritas, assim como o ambiente da conversa, ao menos as partes mais importantes.
A experiência de chegar à casa de cada uma das pessoas foi envolvente. Entrei em suas vidas, em seu local de trabalho, realizei visitas a escolas especiais, a escolas regulares, a estabelecimentos médicos (um deles chama a atenção, pelo número de crianças atendidas lá, o CENEP - Centro de Neurologia Pediátrica, da UFPR, com salas e áreas externas apinhadas de crianças com problemas neurológicos e mentais, mas tendo um tratamento digno). 
Todas as histórias relatadas são dignas de nota, mesmo aquelas que ficaram de fora do livro, pelos motivos já explicados. Mas uma delas ficou singularmente registrada para mim. É a história de Guilherme, garotinho franzino e valente que, diferente de todos os autistas que conheci, exige a presença das pessoas à sua volta como se estivesse resistindo ao autismo com todas as suas forças. Foi a partir dessas sensações que o ânimo para continuar a escrever levou-me a finalizar este livro, apesar de tudo.


                                                                    Nelci Guimarães

     Dedico a Thiago, mais do que a inspiração, a razão.

Eu, Jan, tomei a liberdade de alterar o layout do livro, propiciando facilitar a leitura aos internautas.
Assim, se for encontrado um texto em letras azuis, trata-se de uma entrevista jornalística de famílias e suas experiências com autismo. Se o texto estiver escrito em letras amarelo escuro, trata-se de alguma constatação clínica sobre o autismo.
Outrossim, com a anuência da Autora, eliminei as notas de rodapé (pois aqui não há rodapé).


O texto abaixo foi posto ao final da versão impressa e encadernada (um brinde aos leitores)... eu proponho um brinde à iniciativa da mãe/jornalista/escritora e ao seu desprendimento.
- Valeu Nelci!

“Não se perde uma criança para o Autismo. Perde-se uma criança porque a que se esperou nunca chegou a existir. Isso não é culpa da criança autista que realmente existe e não deve ser um fardo. Nós precisamos e merecemos famílias que possam nos ver e nos valorizar por nós mesmos, e não famílias que têm uma visão obscurecida sobre nós por fantasmas de uma criança que nunca viveu. Chore por seus próprios sonhos perdidos se você precisa. Mas não chore por nós. Estamos vivos. Somos reais. Estamos aqui esperando por você.”

Jim Sinclair (autista) – Não chorem por nós – Discurso realizado na Conferência Internacional de Autismo, Toronto, 1993.

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