domingo, 14 de julho de 2013

DO LIVRO "O AUTISMO É OUTRA HISTÓRIA" - capítulo UM


Apesar de não ter amanhecido, não estava tão escuro porque o verão chegava ao fim e nessa época é comum o sol aparecer mais cedo. Era o início do outono de 1981. Embora o relógio marcasse cinco horas, dava a impressão de que fosse mais tarde. Com um sobressalto ela se levantou, pois embora estivesse no último mês de gestação, imaginou que teria seu primeiro filho dali a uns vinte dias. Mas ao ver o lençol molhado percebeu que a bolsa tinha rompido - o que, segundo o médico havia alertado, poderia acontecer em algum momento.

A ansiedade de esperar o dia amanhecer para entrar em contato com o médico. A pressa para retocar a unha e os cuidados para ser uma mãe bonita. Preparar a mala com todos os apetrechos necessários – desde a roupa do bebê até a da mamãe, inexperiente, com roupas levando em conta o tamanho de seu corpo antes da gestação (no dia da alta nada servia, mas a vaidade tinha ficado em segundo plano e a ida para casa seria de camisola mesmo).
Por um problema de útero transverso (quando a abertura se situa lateralmente e dificulta a realização de parto normal), a sugestão do médico foi cesariana. Às nove horas e trinta minutos o choro anunciou o nascimento.

- É menino! - disse o médico.
Ela fez os primeiros planos ali mesmo. Haveria de ser parecido com o pai. E o pai? Decerto ficaria feliz, pensou, afinal só tinha irmãs. Esse foi o principal motivo pelo qual ela torcia para que fosse menino, ele, com certeza, teria querido um menino por perto na sua infância para chutar bola e outras coisas que os meninos gostam de fazer, como colecionar figurinhas para preencher álbuns, carregar bolinhas de gude no bolso - isso não, pensou de novo, imagine!, não se brinca mais de bola de gude hoje. Talvez fosse o efeito da anestesia, mas os pensamentos giravam e, ainda que fosse prematuro, imaginava os dois brincando em algum lugar. Não seria com bolas de gude, definitivamente. Mas empinar pipas, sim, certamente. Muitas vezes o marido já tinha contado histórias da infância com outros meninos, e a trajetória de como aprendeu a fabricar pipas, inclusive disse ser mestre em confeccioná-las com a medida certa para o rabo, o peso e o tipo ideal do papel, a técnica de desenrolar a linha. É inexplicável o fascínio que exerce sobre os meninos, aquele pedaço de papel suspenso no ar, parece representar a liberdade e uma aura de inquietude que paira sobre seus espíritos aventureiros, “é mesmo muito estranho como os meninos gostam de pipas”, finalizou o pensamento, esperando que a enfermeira viesse logo com o bebê.
Embrulhado numa manta branca, nos braços da enfermeira, os olhos pequeninos e levemente puxados como os do pai, o rosto mais bonito que já vira (desmentindo a idéia de que todos os bebês se parecem), cabelos molhados enfeitando a testa – seu bebê era lindo, mas o que mais chamava atenção era a aparência de serenidade que aquele pequeno ser (seu) transmitia. Sem demora, a enfermeira afastou-se alegando que precisava fazer a assepsia, nem deixando que curtisse como queria aquele momento. Enquanto acompanhou-o ir, repetiu seu nome para si mesma, baixinho, em pensamento. O nome (coisa secundária para o tamanho daquela emoção), para o caso de ser menino, tinha sido cuidadosamente escolhido (Thiago), contando com a força bíblica para lhe trazer boas venturas – levando em conta discussões com os avós, que participaram da escolha.



A volta para casa aconteceu ao terceiro dia (assim que os pontos cicatrizaram), mas parecia ter passado uma eternidade. As casas estavam diferentes, eram os mesmos lugares de sempre, mas pareciam transformados. Levando ao colo o terceiro integrante da família, olhava para as pessoas que passavam e imaginava que estava sendo observada de uma forma como nunca fora antes. Tinha a sensação de que todos sabiam da novidade que carregava nos braços. Imaginava que seus olhos, delatores, não conseguiam disfarçar a alegria. Coisa de mãe de primeira viagem, dirá mais tarde.

Os primeiros dias... As primeiras semanas... Os primeiros meses.

Tudo aconteceu como planejado. As idas ao médico, o primeiro sorriso. Uma tia se espanta:
- Ele está sorrindo, uma semana de vida e já está sorrindo para você!
Essas e outras experiências que acontecem ao acompanhar as primeiras reações de um novo ser que começa a conhecer a vida davam ânimo para enfrentar as dificuldades da volta ao trabalho e a tarefa de conciliar tudo, e desafiar a idéia de que as mulheres são polivalentes: capazes de arrumar a casa, cuidar dos filhos, trabalhar fora, ser companheira, e mais um sem-número de afazeres sem perder a feminilidade. Todas essas bobagens que os homens instituíram, reflete, com a costumeira rabugice para questões machistas, em meio a mais um turbilhão de pensamentos que lhe invadem. Achava muito mais sensato dividir as tarefas (quase todas) e mais inteligente declinar dessa pseudo-força e ser apenas uma pessoa comum, com os mesmos medos e fraquezas das outras – masculinas ou femininas.

Nas tardes em que está em casa, em licença-maternidade, aproveita para tecer casaquinhos e sapatinhos de lã, divaga algumas vezes. Observa o filho dormindo e começa a fazer planos para seu futuro, imagina o que ele vai ser quando crescer - essas manias bobas que as mães têm de fazer planos - reprovando-se, logo a seguir.
Exceto por uma atitude ao menos curiosa que acontece nos primeiros dias do filho em casa, nada saía da rotina, uma rotina de criança recém-nascida. Tarde da noite. Quem sabe madrugada. O silêncio é total a não ser pelo barulho do elevador que sobe e desce de vez em quando levando alguém, naquele prédio cuja acústica deixa muito a desejar. Todos dormem, mas ela acorda uma vez mais para olhar o bebê (como sempre faz) e ele está lá, silencioso, mas... acordado, quietinho olhando para ela. Teve uma sensação (não sabia por que) estranha. Mais tarde, num desconforto de lembranças, ela lembrará o quanto aquilo lhe preocupou, como um alerta.

“Ele não atendia quando era chamado pelo nome”



Rua Cel. José Pereira Moraes, 21, Jardim Social, Curitiba. 2007. Quando viu a alegria de Thielen Roth, 34 anos, funcionária pública, abrindo o portão e o sorriso, parecia que acabara de reencontrar uma velha conhecida. Na parte da frente da casa, alugada há pouco tempo pela família, que veio de Paranaguá, duas grandes janelas traziam a claridade para dentro, dando àquele ambiente uma leveza que combinava com o semblante da mulher. Simpatia é a sua marca.
Uma grande sala em formato retangular comporta móveis simples, mas confortáveis, no canto, uma estante com objetos infantis; ao lado, em cima do balcão, um computador e um aparelho de som e DVD, usado dali a pouco para assistirem algumas fitas de vídeo mostrando o menino Théo e suas peripécias, gravadas carinhosamente pelo pai e mostradas com orgulho pela mãe. Enquanto mais escutava do que perguntava, olhou ao redor as fotos que descansavam sobre a estante. Ficou impressionada com a semelhança do menino Théo, quatro anos, com seu filho quando tinha a mesma idade. No amplo sofá que fica em frente às janelas, elas descortinam suas vidas. Jogou para o lado o questionário caprichosamente elaborado, não pôde evitar o diálogo, tal como recomendado por Medina. Começam a conversar sobre mães, escolas, crianças. Impossível fugir da presença delas, por suas marcas, deixadas pelo sofá e pelas paredes.
- Desculpe a bagunça, sabe como é, casa com criança – disse Thielen, para justificar algumas coisas fora do lugar, mas a sala estava bem organizada, mesmo tendo no local dois meninos em plena idade da descoberta, deduziu.
- Imagina! – as palavras saíram automaticamente, enquanto observava o ambiente, agradecendo pela acolhida tão simpática. Entre uma fala e outra com a mulher, sentia saudade de seus filhos pequenos e viajava para dentro de si mesma, nas lembranças. “Vai ser sempre assim - relembrou de um texto que leu tempos atrás - nunca esgotamos em nós todo o amor maternal, e ficará sempre a sensação de que poderíamos tê-los amado mais, aproveitado com mais intensidade seus sorrisos ingênuos, porquanto, qual aves soltas à procura do horizonte, alçariam seus vôos independentes de nós...”.
Uma das primeiras frases da mulher soou quase como um lamento:
- Ele nunca pediu colo! - disse, enquanto mostrava as fotos do filho.
Contou que percebeu, quando ainda era pequeno, que alguma coisa nele era diferente, mas não sabia o quê. Entre as atitudes que estranhava no filho, duas eram as mais intrigantes: ele não atendia quando era chamado pelo nome, como se fosse surdo e não olhava as pessoas nos olhos, quando conversavam com ele. Depois foi ficando cada vez mais agitado. Thielen e o marido vieram para Curitiba à procura de ajuda para o filho. Agora a mãe concilia sua vida com as idas para Paranaguá, onde sempre residiu e ainda trabalha.
Théo é um garoto esperto e brincalhão. Tem um talento visível para a música, tanto acompanha o ritmo dançando, como toca os instrumentos, artesanais, que são fabricados nas atividades da escola em que freqüenta no período da manhã, o Centro Conviver. À tarde vai a uma escola regular que fica perto de onde mora. Gosta muito de música e também de jogar vídeo game, embora às vezes fique introspectivo em seu mundo fechado, se for deixado sozinho. O garoto ainda não fala, apesar de já ter quase cinco anos, mas se faz entender e tem um bom relacionamento em casa.

Naquela casa relembra as cenas do filho pequeno em 1981 e a rotina do apartamento minúsculo, o refúgio da família que começara a aumentar. O decorrer do tempo trouxe as inevitáveis dores de barriga, choros à noite, fraldas sujas, amamentação, visitas regulares ao médico e uma porção de coisas rotineiras para um recém-nascido. Rotinas. Vida de criança. Um chorar, mamar e dormir que se repete. Ela saberá disso mais tarde. Outras duas vezes. O bebê se desenvolveu como era de se esperar (a não ser por uma ou outra vez em que se apresentava demasiado irritadiço). Sustentou a cabeça, mais ou menos aos três meses, começou a balbuciar muitos sons aos quatro meses e tagarelava no colo do pai, brincando quase todas as manhãs, principalmente aos sábados e domingos, quando o horário permitia um enlevo maior. Aos seis meses passou a dormir em seu próprio quarto ao lado dos pais e a comer sopinha e algumas frutas. Foi batizado na igreja Bom Jesus do Portão.
Numa certa madrugada ela escuta um sorriso.
Não era um simples sorriso, mas gargalhada, uma gostosa gargalhada, aparentemente sem razão. Aproximou-se da criança e parecia que tudo estava bem, sorriu para ele, falou-lhe sobre alguma coisa e recebeu um sorriso de volta, permaneceu ali até seu sono recomeçar. Teve de novo aquela estranha sensação de que algo estava errado. No trabalho contou o ocorrido para as amigas, entre as quais havia uma que tinha acabado também, de ter um filho, que a reconfortou:
- Foi um sonho, que amor! deve ter sonhado com seu anjinho da guarda!
Anjo da guarda, essa entidade tão mítica que as mães acalentam. Ela, antes com um confesso ranço de ceticismo, rompeu todas as barreiras que a separavam dos crédulos e passou a acreditar em anjos e teve de intimá-los muitas vezes dali para frente. Ainda que fizesse isso para cumprir um ritual de seu papel de mãe. Lá no fundo ainda questionava muitas coisas, não abandonando sua velha mania de contestar. E não acreditar, mesmo tendo crescido convivendo com rezas e benzedeiras.
Tinha agora um mundo novo de fraldas, mamadeiras, choro, sono, pediatra. E algo mais (inexplicável), no meio de tudo isso, que a preocupava. A risada de madrugada foi um pequeno “sinal” para que passasse a observar as atitudes de seu bebê. Por exemplo, percebeu que ele não usava as mãos para apanhar a chupeta no berço, em vez disso ia até ela com a boca. Podia ser coisa de criança, ponderou. Ele também não apontava os objetos com o dedo, e, quando ela o fazia, em vez de olhar para o objeto apontado olhava para o dedo da mãe, não conseguindo identificar a intenção. Percebeu (concluiu) que ele era incapaz de imaginar o que queria dizer o dedo apontando, embora explicasse isso com paciência e levasse o dedo até o objeto ainda algumas vezes. Na volta apontava de novo e ele persistia a olhar o dedo e não o objeto apontado. Como já vivera experiências com outros bebês da família, ficava intrigada. Nos lampejos de preocupação, imaginava o que poderia querer dizer, mas eram suposições e, segundo o marido, infundadas. Está tudo bem, pensava, quando tentava fechar um raciocínio e não encontrava respostas.
Como um rolo de filme nas mãos de um diretor implacável, as cenas da vida vão se desenrolando uma a uma, à revelia de querermos ou não. E, a despeito de não concordarmos com o script, a fita não pára.

Os dias foram passando e, entre uma e outra preocupação, aparentemente parecia que tudo estava bem de novo. Quando o filho completou seis meses fizeram a primeira viagem à casa dos avós paternos. A demora se deu em vista da distância de mais de seis horas de viagem de Curitiba. Todo mundo ficou impressionado com sua esperteza, e a riqueza de sons que já emitia o garoto:
- Acho que ele vai dizer papai primeiro! - comemorava a avó.
Entre as várias brincadeiras com o menino, o banho dado ao final de uma tarde pelos tios e avós, enquanto os pais saíram para dar uma volta (por insistência dos familiares), foi o único senão para a mamãe coruja, que não gostava de distanciar-se do filho. “Tudo bem... vamos!” – acabou concordando, mas na volta ficou sabendo que o pequeno fizera um estardalhaço de choro e resistência. No retorno para casa (Curitiba), alguns dias depois, foi muito difícil controlar o choro e a angústia por que passou a criança, não era possível acalmá-la, chorava descontroladamente. Não diminuía o choro por nada, então ela entrou em contato com o pediatra que, mesmo ao telefone, ouvindo o relato da mãe, receitou um remédio achando que poderia ser uma otite (inflamação do ouvido), o que na consulta direta confirmou-se. Alguns anos mais tarde, todas essas situações incomodavam, como um arrependimento, e ela lamentou. Como lamentava tanta coisa que desconhecia, então, e que poderia, quem sabe, ter mudado o rumo das coisas. 

A nova etapa já estava anexada à vida normal. Parquinhos, babá, amigos de areia, chupeta, brinquedinhos, sopinhas, banana-maçã, mamão da Amazônia, mordedor, engatinhar, andador, primeiros passos -, e os balbucios não evoluíram.
Passeios aos finais de semana, viagens curtas, comidas novas, maçãs, outra babá, hotelzinho para bebês, mais parquinhos, aniversários de amiguinhos, chupeta, tico-tico, novos amigos – e, os balbucios foram sumindo.
Quando se aproximou a data do primeiro aniversário de Thiago, o menino não era o mesmo, embora só a mãe achasse isso, pois mesmo o pediatra, experiente, nada via de errado. Nem o pai.
- Quem precisa de médico é você! - disse certa vez.
Seu filho estava mais ausente a cada dia, relutava em aceitar seus carinhos, sentia que insistentemente ele lhe escapava das mãos como uma massa gelatinosa, ia se afastando, os olhos se escondiam entre os cachinhos que lhe cobriam a testa, dificultando cada vez mais o contato. Mais uma insistência com seu pediatra, o médico Augusto Soares Molinari, e ele diz:
- Espere até dois anos, os meninos demoram mesmo para falar!
E assim se fez.

“Ele foi ficando diferente”

Histórico parecido relatam os pais de Guilherme, Nelson Evers, 47 anos, funcionário da Copel e sua mulher, Célia, 32, moradores à Rua Boleslau Kuroski, 44, Campo Comprido.
Já era final de tarde quando ela chegou na casa dos Evers. Mas ainda pôde, antes do lusco-fusco, observar demoradamente o menino que se balançava no sofá, num canto da sala semi-escura e silenciosa. Um silêncio que quase sugeria solidão. As luzes estavam apagadas e a televisão (em frente ao menino), desligada. Ele jazia afundado entre as almofadas, sentado em posição de yoga, como se praticasse um tipo de meditação transcendental.
A cozinha, na entrada, e a sala (de jantar e estar, conjugadas), ainda estão em fase de construção – no reboco – como todo o restante da casa de dois pavimentos, que está sendo construída aos poucos. Só a piscina, na parte da frente, numa espécie de deck, ligeiramente levantada do chão, está finalizada. O pai explicou, mais tarde, que se esforçou para comprá-la, deixando de lado, por ora, o restante da obra, principalmente pensando no bem estar de Guilherme, que adora brincar ali.
A mãe do menino se apressou em colocar uma toalha sobre a mesa retangular, de madeira rústica, para poderem sentar-se e conversar. O sofá, onde estava o garoto, fica do lado oposto, na direção frontal, de onde podia acompanhar todas as suas reações. Enquanto a mãe falava com ela, o menino continuava a balançar-se, ora para frente e para trás, ora para um lado e para outro. Calado. Ele só se manifestava quando sua mãe lhe dirigia algumas palavras, às vezes pedindo que dissesse oi à visitante, outras inibindo seu ato de balançar. A certa altura da conversa, entrando no assunto discutido, o menino interrompeu o silêncio:
- Eu sinto as pessoas.
Ficou maravilhada com aquilo, que passou despercebido pela mãe, quem sabe por já estar acostumada com esses apartes do filho. Quando o pai chegou com o menino mais velho, Gustavo, de 12 anos, o breu da noite já ameaçava a última claridade que entrava pelas janelas. Ele encheu a casa de presença, com sua alegria e disposição. Acendeu as luzes da sala. Abriu a geladeira e tirou de lá uma jarra que estava quase cheia de suco de abacaxi, feito a partir das cascas, como explicou Célia, depois de cozidas e peneiradas transformam-se numa espécie de chá gelado, muito gostoso. Ela aceitou um pouco e, entre os goles, os três falaram sobre o menino, que os observava apesar de parecer alheio. A essa altura, Guilherme, já reclamava pela companhia dos pais no sofá, uma atitude rotineira dele, segundo explicaram:
- Senta comigo!
- Comigo!
- Migo... – repetia com ecolalia, e uma voz fininha, quase imperceptível.
Encorajada, ela perguntou algumas coisas e, quase sempre, a fala dele era ecolálica:
- Você gosta de assistir televisão?
- Televisão...
- Você vai para a escola?
- A escola...
- Porque está tão quietinho?
- Quietinho...
Não demorou muito, sentou ao lado do garoto, no sofá, para conversar mais de perto. Ele segurou com força suas mãos, recostou a cabeça, como se pedisse colo. Ficou ali aninhado, o corpo magrinho, como um filhote indefeso, durante todo o resto da conversa. Passando a mão pelo cabelo do menino, recordou de Thiago, pequeno, e lamentou ter de lembrar como era quase impossível tê-lo assim, entregue a um carinho. Guilherme a surpreendeu pelo grau de alienação que demonstrou e, também, paradoxalmente, pela forma como mantém todas as pessoas à sua volta, com um magnetismo no olhar fugidio, como nunca tinha visto, até então. Ele manifestou incômodo de ficar sozinho, mas, ao mesmo tempo não tomou (uma única vez), a atitude de se aproximar das pessoas que estavam ali. Esperava ser servido com a companhia dos outros, e era impossível se negar a isso, olhando-o franzininho, jogado para dentro de si, como se planasse na imensidão do espaço ilimitado do seu interior. Um misterioso silêncio, quebrado apenas pelo som, quase cochichado, do eco das últimas palavras das frases que ele ouvia e repetia, mecanicamente.
- Passear... (da frase do pai: “fomos ao shopping passear”)
- De manhã... (da frase da mãe: “ele vai à escola de manhã”). E assim por diante:
- Da piscina...
- De bola...
- Irmão...
- Remédio...
- Embora...
Esta última, da frase de despedida que pronunciou ao garoto, depois do beijo. 
Sua fala consiste em repetir palavras automaticamente, sem a consciência do nexo delas com o sentido da frase que ele ouve. Às vezes, pela insistência dos pais, ele diz uma pequena frase, mas, geralmente, mutilada de significados, quase num murmúrio, como se a dissesse para si mesmo.

Os pais de Guilherme contaram que quando o filho era pequeno, mais ou menos aos dois anos, perceberam alguma coisa estranha. Ele foi ficando diferente, apesar de falar e ter um desenvolvimento físico normal para a idade. Mostraram fotos dele bebê brincando com o irmão, sorrindo, perfeito. Disseram que, o que mais chamou atenção, foi o seu recolhimento, de repente. A criança falava normalmente e foi se fechando.
- Às vezes estava segurando uma bolinha e a deixava cair no chão. Com o tempo foi ficando mais introspectivo e desenvolveu algumas características bizarras, como ficar se balançando de um lado para o outro e chacoalhar as mãos –, relembrou o pai.
Célia disse que o menino ficou apático e perdeu a alegria. Às vezes, o surpreendia, com o queixo descansando sobre os braços cruzados, na janela, olhando para o nada. Eles fizeram diversas indagações com o médico à época, e explicaram que o irmão mais velho teve um comportamento bem diferente, era mais aberto, brincalhão, participativo. Mas sempre que era questionado sobre o que poderia estar acontecendo, o médico dizia:
- Isso é da personalidade dele, ele é mais tímido do que o irmão mais velho.
O pai acha que há falta de percepção dos médicos e lamenta que os pediatras sejam tão mal preparados.
O garoto passou bastante tempo sem falar nada. Uma única palavra. Ficou cada vez mais estranho. Seu silêncio era aterrador para os pais, que não sabiam o que fazer. Anos a fio eles esperaram por uma resposta dele, até quase desanimar. Em determinado momento, estava caladinho num canto e, de repente, para espanto do pai, Guilherme disse:
- Quero um carinho, papai!
Nelson se emociona, lembrando daquele momento, e diz que teve vontade de ir lá fora, contar para todo mundo a façanha, gritar, soltar foguetes... tamanha foi a alegria que sentiu. Abraçou o menino e disse:
- Você está falando de novo, que coisa mais linda meu filho!
Como voltou a falar, depois de tanto tempo, o pai imaginou que, dali para frente, ele retomaria o curso natural e recuperaria completamente a fala, o que não aconteceu. Até hoje, com 10 anos (embora aparente muito menos do que isso), ele nunca mais voltou a falar como antes. Os pais lutam para que o filho consiga viver bem e seja feliz, mas não tem sido fácil continuar acreditando.
- Acho que ele nunca mais vai ser como era – define, com tristeza, o pai.

Dois anos tinham sido bastante (muito) tempo. Em 1982, ela estava grávida do segundo filho, quando finalmente foi aconselhada a procurar um especialista. Um “papa”, diziam na época. Quatro meses até que a
primeira consulta fosse marcada. Os especialistas parecem usar um recurso meticuloso, adquirem uma aura de maior importância na medida em que mais demoram para atender seus pacientes.

Para não perder tempo, enquanto aguardavam passar o prazo para serem atendidos pelo especialista, optou-se por consultar uma neurologista infantil, igualmente renomada, Haydee Abdala. O consultório, projetado para agradar os pequenos pacientes, era decorado com estímulos infantis dos mais variados e tinha caixas abarrotadas de brinquedos. No interior daquela sala semi-escura, depois que o menino, mergulhado na imensidão de seu silêncio (com os brinquedos), relutava em atender aos chamados insistentes da médica, ela fez vibrar uma campainha, tão estridente que ele imediatamente levantou o olhar para ela, com atenção. A médica, que disse atender inclusive pacientes de outros países da América do Sul, alegrou-se com a resposta dele ao estímulo sonoro e traçou rapidamente o diagnóstico: surdez. Afirmou (categoricamente) que ele era surdo, mas salientou que ouvia apenas certos tipos de som, os mais agudos, como o da campainha, mas não a fala das pessoas. Ou apenas ouviria certos tipos de tonalidade por isso mesmo não falava. Equação simples: encaminhar a um especialista em audição.

Otorrinolaringologia. Arnaldo Bertazzi Na sala de espera ela nem imagina que ainda passará por uma série de intermináveis esperas. Um adolescente folheia uma revista, ela percebe que ele usa aparelho para surdez. Dentro de seu coração roga para que seja esse o problema do filho, que não pára um minuto, vai até a porta e mexe no trinco; abre uma revista e fecha, olha para todos os lados como se quisesse explorar o ambiente. A mãe do adolescente vem até ela num gesto de simpatia (coisa que raramente irá encontrar dali para frente) e diz palavras carinhosas:
- Estou me vendo no seu lugar há quinze anos! - diz - não se preocupe tudo vai dar certo, seu filho é ansioso porque não ouve o que as pessoas dizem.
Olhou para o rapazinho e solicitou um gesto para o bebê hiperativo à sua frente. Ele fez sinal de positivo antes de entrar para a consulta.
Feitos todos os exames com o especialista, nada. O menino ouvia mais do que os melhores ouvintes.
Quando saiu da sala ficou olhando fixamente para o filho. O diagnóstico anterior não fechava mesmo com o dia-a-dia do menino. Apesar de aparentar ser surdo às vezes, quando ela repetia baixinho do outro lado da sala: “c h o c o l a t e”, ele vinha correndo ao seu encontro. Noutras vezes, como o menino gostava muito de passear de carro, ela fazia intencionalmente barulho com as chaves, e, mesmo estando distante o garoto se aproximava alegremente, demonstrando vontade de sair. Mas a médica tinha falado em “tipos de sons” e deu-lhe uma momentânea esperança. Que se desfez agora, pensou. Ponto de partida. Ida. Estaca zero. Repetia para si mesma, enquanto descia com o elevador.

Nesse interstício de tempo (quatro meses), adotou novas rotinas: angústia, noites de insônia, incerteza, tristeza, trabalho, cansaço, gravidez.

Quatro meses depois, cumpridas as formalidades legais - as que os especialistas impõem: demora na sala de espera, frieza, ironia, preços exorbitantes -, eis ela e o marido sentados, diante do médico famoso, Isac Bruck, e sua mulher, que o ajudava com as crianças. Último mês de gravidez. Dor nas costas pela espera de mais de uma hora, mas todas as esperanças depositadas naquele momento. Há de haver uma explicação, tem de haver, pensa. O menino enleva-se com uma caixa de brinquedos de montar, seus favoritos, e nos primeiros momentos passa a idéia de que era uma criança normal. O que seria normalidade? passa a indagar-se desde então: parâmetros sociais que incluem o ser em um grupo de parecidos? Seremos desiguais, pelo simples fato de uns terem mais dificuldades do que os outros? E essas dificuldades tornam-nos menos importantes como pessoas? – valores contraditórios invadem seus discursos internos.
Passam-se longos, (e caros) minutos de brincadeira no chão até que vem a hora da consulta propriamente dita. Não há muita definição por parte do médico, ele acha que o garoto tem alguma coisa, mas demonstra não saber o que é, não percebe nada de errado nele, exceto pela ausência da fala. A consulta já está quase sendo finalizada e a mãe sente um misto de alegria e confusão mental – quer aceitar que não há gravidade no problema do filho, mas também não é possível que o médico não perceba que há algo muito errado com ele, entretanto, frente aos brinquedos de montar que ele adora, ficam camuflados seus comportamentos – ela percebe. No fundo nem queria trazer à baila as características, inquietantes para ela, que o menino sempre apresentava, quase fica agradecida pelo médico ter uma atitude daquelas, quase se conforma, se orgulha até por ele não ter conseguido identificar uma coisa mais séria na criança. Eles estão quase sendo impelidos a ir embora, mas a mãe insiste, por último (é necessário, pensa), por mais que isso lhe doa, nas atitudes do filho em sua vida cotidiana, fala de uma mania que tem de morder o dedo quando fica contrariado e outras coisas que a perturbam, como por exemplo, sorrir ou chorar sem razão aparente. E na sua forma bizarra de reagir, quando é contrariado. Dessa forma o casal passa a instigá-lo com perguntas e negativas, por um bom tempo, na intenção de observar a sua frustração.
Ele se revela, fica descontrolado e, diante de alguns gestos estereotipados, a mulher do médico diz:
- Que pena! tão lindo, e...
A mãe entendeu a palavra que ficou presa na intenção infeliz da profissional, mas não quer aceitar. Mais tarde ainda relutará em usá-la: excepcional, deficiente, especial (para ficar menos agressivo aos ouvidos), ou seja lá que rótulo se queira usar. Mas naquele momento, não, definitivamente.
O diagnóstico: estigmas de autismo e atraso intelectual. Ante a indagação do pai a respeito de tratamento, remédios e tudo que fosse preciso para ajudar o filho a enfrentar esse... autismo (que não sabe o que é), o médico incauto reza uma série de impropriedades, que serão lembrados mais tarde, às vezes com desespero, outras com alívio:
- Não seja tão otimista - diz o médico - seu filho seguirá um caminho sem volta, não falará, não se desenvolverá, não será uma pessoa normal, poderá inclusive deixar de andar, regredirá para um estado muito pior, seguramente.
Olha para a mãe (e sua barriga) com alguma piedade e diz:
- Vocês não vieram aqui para serem enganados, não é?

Sair daquele ambiente e respirar ar puro era tudo o que precisava. Lá fora o sol se espalhava pelo horizonte e ela quase lamentou o dia estar tão lindo. Mãos dadas com os pais, um de cada lado, evitando entreolhar-se por motivos óbvios, a criança parecia mais calma agora, “quem sabe?”, ela pensou, “erros médicos existem!”.
Feitos os exames de rotina: eletro-encefalograma, fundo de olho, audiometria, tudo normal. Na volta ao consultório alguns dias depois o médico surpreende-se ao ver os resultados:
- Mas os resultados foram normais! – diz estupefato.
Seu espanto soa como um atestado de não autenticidade para o que se disse anteriormente, e a mãe refugia-se nessa idéia para poder começar o enfrentamento com um desconhecido autismo que acabara de conhecer.

O autismo é considerado uma alteração global da personalidade e da relação com o mundo, denominado de forma geral dentro do Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, bloqueando na criança a organização das grandes funções psicológicas. Muitas vezes confundido com outras síndromes, esse transtorno apresenta-se com algumas características marcantes e, em geral, consiste na incapacidade de estabelecer relações normais com as pessoas e de reagir adequadamente às situações, desde o início da vida. Manifesta-se antes dos três anos de idade, embora haja casos raros mais tardios.

Em 1943, o psiquiatra Leo Kanner[1] usou pela primeira vez o termo referindo-se à infância e descreveu com maior precisão o autismo infantil. Ele estudou e expôs a condição de 11 crianças consideradas especiais. Naquela época, o termo Esquizofrenia Infantil era considerado sinônimo de Psicose Infantil, mas as crianças observadas no estudo tinham características especiais e diferentes das crianças esquizofrênicas. Elas exibiam uma incomum incapacidade de se relacionarem com outras pessoas e com os objetos. Concomitantemente, apresentavam desordens graves no desenvolvimento da linguagem.

Seguindo a determinação indicada nos primeiros estudos, o autismo foi mais tarde compreendido como sendo, por exemplo: Um sintoma dos pais em que a mãe é vista como um vazio de manifestações espontâneas de sentimentos; Uma cisão do ego precoce, ocasionando uma desorganização dos processos adaptativos e integrativos como falha na superação da posição paranóide; Uma reação autônoma da criança à ‘rejeição materna’ cuja raiva leva a interpretação do mundo à imagem da sua cólera e à reação de desesperança. A partir da década de 70, os meios científicos manifestaram um crescente interesse pelo assunto, o que possibilitou o desenvolvimento de pesquisas nos âmbitos neurobiológico, cognitivo e psicanalítico, entendendo o autismo como: Uma forma de ausência completa de fronteira psíquica decorrente de uma falta de diferenciação entre o animado e o inanimado; Conseqüência de severas dificuldades em formar representações ícones entre as primeiras representações mentais e áreas somáticas. Um fragmento do estudo, Breve Análise da Cognição da Pessoa com Autismo, de diversos autores, organizado por Valéria Llacer Bastos Ribeiro, especialista em autismo.

Heraldo Larocca, médico neuropediatra, diz que algumas crianças autistas, desde muito pequenas, já apresentam sintomas importantes, que às vezes, são imperceptíveis para os pais, principalmente no caso de primeiro filho. Segundo ele, há necessidade de um diagnóstico mais prematuro.
- Infelizmente os pediatras não colaboram, define.
Para ele o diagnóstico do autismo ainda é muito rudimentar, mesmo para os especialistas, pelas próprias características peculiares da síndrome e ainda é feito no “olhômetro”.

Também o neuropediatra Sérgio Antonio Antoniuk, professor de neuropediatria da Universidade Federal do Paraná, UFPR, diz que os pediatras deveriam se empenhar mais para reconhecer os primeiros sintomas do autismo, que acontecem, às vezes muito cedo, antes de um ano, quando a criança é bem pequena. Há casos que são identificados aos quatro/cinco anos, e aí já é muito tarde. Ele concorda que muitos médicos estão despreparados para fazer o diagnóstico precoce, mas que eles não aceitam dialogar.
- A gente monta um evento e manda convite para que todos participem, mas das centenas de pediatras que temos, aparecem uns 15 - lamenta.
Ele reforça que, sem o conhecimento adequado, o diagnóstico precoce do autismo fica mais difícil.

O neuropsiquiatra José Luiz Pinto Pereira admite que a maior parte dos pediatras não conhece o autismo, e que seria necessário uma divulgação na formação, durante o curso, para dar maior esclarecimento e possibilitar o diagnóstico precoce.
Não há um critério específico para a realização do diagnóstico preciso do autismo, já que, na maioria dos casos, os dados dos exames neurológicos rotineiros (como o eletro encefalograma) se mostram insuficientes para detectar o problema, embora uma grande proporção deles (70%) apresente variações, que acabam sendo desconsideradas, por serem passíveis de acontecer, também, dentro de quadros considerados normais.

O psiquiatra infantil e de adolescentes, Gustavo Schier Dória, diz que o pediatra não está mesmo familiarizado com a patologia em si. Não está capacitado para fazer esse diagnóstico, mesmo porque não é essa sua função e, muitas vezes, o autismo é de difícil identificação até mesmo para o médico especializado. E depois há também a questão da família, geralmente o pediatra cria uma relação de amizade com a mãe, então fica difícil e até melindroso falar de uma questão tão delicada como a deficiência. Não é da alçada do pediatra o conhecimento do autismo, mas Dória concorda que as escolas de pediatria deveriam preparar melhor o profissional para poder encaminhar a criança a um neuropediatra ou psiquiatra infantil.



Literatura... Filmes... Associações

A partir do diagnóstico de autismo, todas as informações sobre o tema foram sendo checadas. Lugares visitados. Livros devorados. E nenhuma resposta. O primeiro livro lido, uma história que se passa num país longínquo, traz algum alívio. Fala de um garoto que repentinamente se desligou do mundo e encontrou guarida para a introspecção no atendimento psicoterapêutico com sua psicóloga, que mais tarde escreveu o livro. Outro, de um psicólogo austríaco, judeu, radicado nos Estados Unidos, que, a partir de experiências na Segunda Guerra, conseguiu reunir um grupo de garotos autistas, com os quais desenvolveu teorias sobre a síndrome. Dois de seus pacientes acabaram por concluir o ensino superior, outros evoluíram, mas nem tanto, alguns passaram a ter uma vida limítrofe (entre a autonomia e a dependência) e uns, ainda, regrediram. Na descrição, os livros (a maior parte deles) traziam a história do espectro autista desde que foi identificado por Leo Kanner em 1943, “Distúrbio autístico do contato afetivo” decorrentes de “fatores inerentes da dinâmica relacional pais-filhos”.
Seus companheiros de sono (sonhos) agora eram a perplexidade, a revolta, o desconhecido, a busca, medo do futuro, diagnósticos acusadores. Culpada. Procurou a primeira escola especial indicada pelo médico. Na recepção um aglomerado de seres feios como nunca tinha visto até estão. Mães com suas crianças, umas pequenas outras maiores, sorriam por fora um sorriso forçado, mas o olhar denunciava. Todas aquelas mulheres e seus filhos esquisitos, alguns com dedos mutilados, cabelos desgrenhados. Culpadas. Mulheres humildes da periferia, muitas vindas de longe, em ônibus lotados, trazendo seus filhos como penitência por seus pecados. Culpadas. Ficou atônita, lembrou que quando seu filho era bebê procurava, nos parquinhos, nas filas para comprar pipocas, no colo das mães que ela encontrava pela rua, algum menino que se parecesse com o seu. Agora ali estavam. No desespero descobriu que esse seria seu mundo – o mundo de seu filho. Seu filho cresceria e ficaria como eles. Não pôde deixar de se permitir um aleijão de comportamento, só confessado para dentro de si mesma. Todos culpados. Seria o inferno de Dante? - exagerou. O que ainda reservaria para si esse desgraçado autismo? – se revoltou.
Insistentemente recorria, em devaneios, em busca do futuro, ainda vislumbrava o filho crescido e tinha boas expectativas para ele. Se aqueles sintomas foram provocados por uma “dinâmica relacional” - mesmo não conseguindo identificar – que fosse!, pensava, ao menos isso, de certa forma, a tranqüilizava. Tudo bem, haveria de provar que esse tal autismo se enganara de endereço. Mais tarde descobriria que era muito simplismo para explicar todo aquele estado de coisas que estava acontecendo com seu filho.

“Eu achava que ele era surdo”

Numa tarde fria do mês de junho de 2007 ela está em frente à casa número 438, da Rua Casimiro José Marques de Abreu, no bairro Ahú. A marca registrada das japonesas deveria ser o sorriso, pensou quando visualizou aquela jovem mulher que apertava o controle remoto do portão eletrônico. A aparência de quem acabara de sair do banho, ela tinha os gestos curtos e precisos dos japoneses, a fala pequena que denuncia certa timidez. Do lado de fora a casa faz jus ao estilo ocidental da cidade recém escolhida para viver depois de longos anos fora do Brasil. As janelas com protetores sinalizando que ali havia de ter crianças. Da porta para dentro é o outro lado do mundo, poucos móveis na imensidão da sala, imagens de gueixas enfeitando a estante. Espalhadas pelos móveis, fotografias. Dos filhos. Do marido distante. Na cozinha, tomaram um chá delicadamente servido por uma senhora japonesa, de fala atrapalhada (ficou sabendo, depois, tratar-se da matriarca da família), que, utilizando vasilhas típicas orientais, se movia em frente ao fogão com passinhos ligeiros. Da janela podia ser vista uma pequena horta cuidadosamente organizada, de onde a velha senhora acabara de colher alguns ingredientes da saborosa bebida.
Rosângela Uno, a mulher que abriu o portão, 42 anos, dona-de-casa, é filha de japoneses e nasceu em São Sebastião da Amoreira, Paraná. Na adolescência foi para o Japão trabalhar e conheceu seu marido. Quando o filho mais velho, Kazuki, hoje com 11 anos, começou a se desenvolver ela achou que havia alguma coisa errada com ele: não falava, apesar de já ter idade para isso, não olhava os outros nos olhos e era hiperativo.
- Eu achava que ele era surdo - relembra. Com um ano e dez meses o menino foi diagnosticado como autista.
- Quando recebi o diagnóstico, cheguei em casa e comecei a chorar. No desespero quebrei tudo o que via pela frente...
Ela interrompeu a frase, como se por um instante se flagrasse numa autocensura. Mas retomou sua linha de raciocínio:
- Meu marido se fechou no quarto e me deixou sozinha até que eu me acalmasse.
Naquele período o marido de Rosângela foi transferido, algumas vezes, para países diferentes. Ela enfrentou dificuldades de idiomas, já que tinha de conciliar a língua paterna das crianças (japonês), com o português (dela), o tailandês e ainda o inglês, língua adotada para os imigrantes, como ela, na Tailândia - país onde ficaram por mais tempo quando os meninos eram pequenos. Um profissional que a atendia sugeriu que fosse escolhido um único idioma na comunicação de todos os membros da família para ajudar o garoto. Ela escolheu o inglês, por ser mais falado em público pelos imigrantes, mas o marido recusou-se a abandonar a língua paterna. Entretanto deixou-a à vontade para falar como quisesse com os meninos. Assim sendo Rosângela passou a falar em inglês com os filhos, criando certo desconforto já que o pai, vez por outra, falava em japonês. Como no autismo o problema maior é a comunicação, torcia para voltar ao Brasil e poder ajudar o filho.
Ainda se passaram alguns anos, até que surgiu a chance de seu marido ser transferido para a filial brasileira de uma multinacional. Como ele achou muito difícil realizar o trabalho num país com cultura tão diferente da sua, ela veio com os dois filhos e o marido ficou no Japão.
- Deve ser muito difícil para você, ficar aqui sozinha – inquiriu, depois de um longo período observando. Tinha ficado quase sem palavras diante do relato da luta solitária da mulher, que percorrera em algumas poucas horas os caminhos de uma vida inteira, com a serenidade que os japoneses trazem da sua história.
Com certa frieza Rosângela respondeu:
- Estou melhor, agora. Até prefiro ele longe, os meninos estão mais calmos – desferiu.
Enquanto conversavam, o filho menor de Rosângela, Massato, nove anos, entrou na sala. Uma figurinha de japonês saída das revistas.
- Oi! - exclamou, com um sorriso emoldurado por grandes bochechas vermelhas, e veio lhe dar um abraço. Seus pequenos olhos desbravadores brilhavam como minúsculas jabuticabas. Ela ficou magnetizada pela presença de Massa, como é chamado em casa, falou-lhe alguma coisa e ele fez menção de parar para uma conversa. Dirigiu à visitante umas poucas palavras, mas seus gestos falaram muito mais. Só que ligeiramente, com uma precisa atitude oriental, num resvalo de atenção dela, saiu dali quase sem que ela percebesse. Quando se voltou com o olhar, o menino tinha sumido como uma miragem, uma rápida escapadela de cena, como num filme de samurai.
Sobre Massato, o filho menor, Rosângela afirmou perceber, desde que era pequeno, que ele também tinha algum tipo de deficiência, achava seu comportamento não compatível com os chamados padrões normais, mas nunca tinha recebido um diagnóstico definitivo para ele. Na última consulta que fez em São Paulo, há poucos meses para o filho mais velho Kazuki, o médico Salomão Swartzmann o diagnosticou também como autista. Agora ele está sendo atendido na mesma escola especial do irmão e freqüenta, no outro turno, uma escola regular, o Colégio Santa Maria.
Alguns dias depois, na abertura de um encontro sobre autismo, na escola onde os dois freqüentam de manhã, ela assistiu a uma apresentação deles cantando e manejando instrumentos musicais. Os dois estão integrados àquele grupo, já superaram muitas dificuldades e estão se preparando para os futuros desafios.

Até os anos 70, acreditava-se que as causas do autismo eram psicológicas. Era a tese da “mãe-geladeira”. Dizia-se que a falta de afeto na primeira infância estaria ligada ao surgimento do distúrbio. Uma pesquisa recente demonstra como é fácil observar que o autismo tem um traço genético. Entre os autistas, 7% têm irmãos autistas. Uma variação de porcentagem parecida tem parentes que se encaixam no espectro.

Entre outros estudos recentes, foram publicadas, na edição de janeiro de 2007 da Nature Genetics, novas pistas para a compreensão das causas do autismo. A equipe de Thomas Bourgeron, do Instituto Pasteur em Paris (França), mostrou que uma mutação no gene que comanda a síntese da chamada proteína SHANK3 pode provocar alguns distúrbios de linguagem e comunicação, principal característica do autismo. Os resultados ajudam a entender um dos fatores que determinam a base biológica do autismo – embora se saiba que a doença tem um fundo genético, sua origem ainda é foco de controvérsia entre os cientistas.

Precisava organizar a vida nova com o filho tão pequeno sendo atendido naquela escola especial, e aquilo tudo ainda a assustava. Na volta para casa, quando foram discutir os últimos acertos para que ele passasse a ser atendido, conversaram sobre alguns pontos que o marido considerou favorável: a conversa com a diretora, que o tinha deixado satisfeito pela experiência que demonstrou ter. Também o caminho para o trabalho dele (passava todos os dias lá perto e poderia deixar o filho na ida e pegá-lo na volta) e o otimismo da psicóloga Solange Melnick (por eles terem procurado ajuda para a criança enquanto era bem pequena, tendo assim chances maiores de sucesso), que tinha declarado:
- Que bom se todos os pais fossem como vocês!
Mas em nenhum momento da conversa falaram das crianças que viram lá. E o estado delas, que tinha impressionado tanto a mãe. Era como se temessem fazer qualquer comentário. O silêncio do pai em relação a elas comprovava que aquilo o feria também, por isso não falou, deduziu ela. Parecia que cada um, na sua quietude, recusava-se a aceitar outra situação, que não fosse o sucesso naquele novo caminho que se iniciava.
Primeiro ele fez sessões de psicoterapia, depois passou a freqüentar diariamente a escola.

Um comentário:

  1. Olá Jan.
    Foi um prazer receber a sua visita
    Lí com grande interesse o emocionante texto
    Um abraço carinhoso de
    Verena e Bichinhos

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