terça-feira, 16 de julho de 2013

DO LIVRO "O AUTISMO É OUTRA HISTÓRIA" - capítulo DOIS


        Enquanto o táxi não chegava ficou imaginando como se sentiria dali a pouco, já que era a primeira vez que o filho iria à escola, sozinho. Pequenino, mas já com uma grande história para contar. Autismo. Essa palavra que ficara conhecendo há pouco tempo, e que ainda não fazia muito sentido, palpitava na cabeça. Os pensamentos se embaralhavam num misto de ansiedade e insegurança. Orgulho até. Por ter sido capaz de tomar uma decisão daquelas, deixar o filho ir sozinho de táxi. Mas foi a única solução encontrada. Tinha sido difícil, depois de todos os planos para o primeiro dia de aula do filho: com os amiguinhos esfuziantes na hora do recreio, a mochila, o lanche preparado seguindo critérios de boa nutrição e a espera para que na volta contasse as primeiras experiências.
Sentimentos estranhos como frustração e desconforto, mas também a aposta de que a ousadia do momento pudesse trazer algum resultado, afinal o mundo novo que se descortinava à sua frente, seria um salto no escuro – o mundo escuro do autismo. No começo a sugestão do pai lhe pareceu absurdamente inapropriada, mas a reflexão de ter imaginado tudo o que foi feito até então: a superproteção, os cuidados exagerados para ferver todos os objetos pessoais quando era bebezinho; a preocupação para que o quarto ficasse sempre arejado e silencioso na hora do sono; ruídos evitados. Exageros permitidos a um filho recém nascido, ainda mais com um pai virginiano dando as coordenadas – tudo tinha sido em vão.
Segurou sua mão com força, mas isso era indiferente para ele, já que não tomava conhecimento das pessoas à sua volta, incluindo a mãe. Agia como se fosse surdo.  Não olhava para a mãe quando ela conversava com ele. Ficava no colo a contragosto e quando ela fazia carinho em seus cabelos, se mostrava arredio como se aquele gesto o incomodasse, ela só conseguia acarinhá-lo se estivesse dormindo e mesmo assim, um sono pesado. 
Soltou a mão que era segurada pela mãe e deu dois passos até entrar no carro que parou ao lado, quase roçando o meio-fio da calçada. Um tapete de retalhos enfeitava o banco, um barulho de rádio-escuta interrompeu-se quando o taxímetro foi ativado. O rapaz sorridente que fora contratado especialmente junto à central para essa missão, certamente foi escolhido a dedo, imaginou, pelo jeito especial de lidar com a criança. Imediatamente deixou o menino à vontade e se despediu da mãe, que ficou ali parada, com um nó na garganta. Quando a porta foi se fechando devagar e ainda enquanto a condução se afastava lentamente, o menino fitou a mãe longamente nos olhos (como há muito tempo não fazia) e a acompanhou com um movimento de cabeça – demonstrando alguma reação, inexplicável para ela naquele momento. Imaginou que aquele olhar enigmático estaria a dizer: está tudo bem, já posso enfrentar o mundo. Um fio de esperança roçava-lhe o rosto juntamente com a brisa fria daquele início de tarde. 


Sua rotina eram agora as sessões de psicologia, o trabalho, o ônibus lotado, o filho no táxi, os pensamentos, a luta, a espera. Nas sessões, a psicóloga passava boa parte do tempo que se destinava ao atendimento contando suas histórias, como se estas valessem de modelo: “eu sempre faço isso”, “eu sempre digo aquilo” – enquanto isso, muitas vezes, o filho ficava em casa, precisando da mãe, que tinha os parentes todos morando em cidades distantes e deixava-o sozinho com a empregada. Também, como as sessões se realizavam à noite, depois de um dia inteiro de trabalho, era extenuante ficar ali, ouvindo, sendo inquirida, encurralada, acusada.
Colocou em discussão, com o marido, certas atitudes de algumas profissionais. Mas não à toa. Numa das primeiras vezes de conversa, estava preocupada se deveria parar de trabalhar para dar mais atenção ao filho e solicitou ajuda à terapeuta. Esta descartou completamente a idéia, dizendo que, pelas experiências que tinha, esse não seria um bom caminho. Segundo a profissional, mãe que mantinha sua atividade fora de casa ficava menos estressada e mais preparada par
a lidar com o filho. Entretanto, coincidentemente, a mesma profissional acabou por dar à luz uma menina com Síndrome de Down. Para sua surpresa, a primeira atitude da mulher foi abandonar o trabalho para se dedicar à sua filha deficiente. Coisas como essas a deixavam sempre em encruzilhadas – que caminho seguir?, pensava. Em quem confiar?
O sacrifício de deixar o filho seguir sozinho com o táxi não tinha sido fácil. Quem levava o menino para a escola e o recolhia, ao final da tarde, era o pai, mas como ele viajava rotineiramente e o início do trabalho da mãe era ao meio-dia, os horários eram incompatíveis, já que as atividades começavam às treze horas e trinta minutos. A solução tinha sido a mais adequada, depois de cuidadosamente pensada. Esse esquema persistiu por algum tempo, ainda que financeiramente fosse quase inviável. O que restou da experiência foi um grande afeto despertado entre o motorista e o menino, que esperava ansiosamente a chegada do carro e o docinho que sempre recebia como agrado. O rapaz demonstrou afeição e era, sinceramente, solícito com o garoto. Foi difícil dali para frente controlá-lo quando avistava um táxi se aproximando.
A outra tentativa para que o filho continuasse a freqüentar a escola, nas situações de viagens do pai (que eram freqüentes), foi entregar o carro da família à psicóloga que morava próximo a casa deles, no bairro Água Verde. A escola localizava-se no bairro Bacacheri. Nessas ocasiões, de manhã, a mãe levava o carro até a casa da psicóloga, que ficava a dez quadras de sua casa e seguia de ônibus ao trabalho. Após o almoço a profissional passava pegar o menino. Também, depois de um tempo, como a escola demonstrou-se inadequada, todo o esquema restou frustrado. Aliado ao fato de a escola ser muito longe, não apresentava nenhum método direcionado ao autismo, e ainda tinha a maior parte das atendentes despreparadas para o trabalho específico, por serem muito jovens – ela sentia que o filho ficava ali apenas se mantendo ocupado. Assim mesmo, Thiago freqüentou a escola por mais de um ano, e dessa experiência pouca coisa lhe valeu. A psicóloga responsável pela instituição era Mônica Bigarella, experiente, e que passou muita confiança, quando o casal foi procurá-la para falar do filho e da presença dele na escola. Entretanto quase todas as outras profissionais, que efetivamente trabalhavam com as crianças, eram estagiárias, o que, na visão da mãe, ainda que tivessem boas intenções, não supriam (à época) as necessidades que exigia um problema tão sério como o de seu filho.
Freqüentemente comentava com as colegas de trabalho sobre o problema de seu filho, e da escola. Num pedido de socorro, muitas vezes convidava as amigas para conhecer o menino, na esperança de que alguém pudesse dar uma opinião ou ajudá-la – principalmente as que tinham filhos pequenos. Ainda fez algumas experiências com psicólogas indicadas por elas, mas sempre a mesma história se repetia – todas liam pela mesma cartilha, como se diz. Não tinha muita saída.


Era o ano de 1983 quando nasceu seu segundo filho. Trabalho novo (foi chamada para um concurso federal que tinha prestado alguns anos antes), um filho recém nascido, as buscas por respostas continuavam. Experiências com escolas-depósito, psicólogas confidenciais e confidentes, outro médico com mais conhecimento em autismo – novas frustrações. No consultório, depois de analisar longamente o garoto que brincava envolvido com uma imensa caixa de cacarecos, diz:
- Mas, como pode?,vejo que vocês dois têm um bom relacionamento e com um filho autista! O que se percebe é que isso acontece com casais desajustados. Hmmmmmm... –, e coçou o queixo, como se estivesse diante de um novo momento no campo da neurologia da medicina moderna.

Ela estava aprendendo a não se surpreender com mais nada. Médicos. Ainda haveria de encontrá-los aos montes com suas surpreendentes conclusões. Certa vez, num outro desvario, vê-se diante de um que nunca tinha ouvido falar em autismo. Ao ouvir o termo, afastou-se imediatamente do garoto, como se temesse por algo contagioso, demonstrando total desconhecimento do fato – e já se iam mais de quarenta anos da descoberta de Kanner.  


Foi apenas em 1983 que a AMA – Associação dos Amigos do Autista foi criada no Brasil. Em São Paulo, José SalomãoSchwartzman juntamente com RaymondRosemberg, médicos neuropsiquiatrias, foram os incentivadores do projeto. Entre os pais de crianças, pacientes de Rosenberg, alguns viviam um momento de angústia: eles tinham filhos de três anos, em média, que foram diagnosticados como autistas. Essa era toda a informação que tinham: o nome da síndrome. Não havia qualquer pesquisa ou tratamento na cidade, no estado, ou no país, que pudesse ser utilizado para ajudar aquelas crianças. Os atendimentos para excepcionais não se adequavam ou então elas não eram aceitas nas escolas. Com o incentivo dos médicos e a fundação da AMA, a partir de então, se começou a pesquisar autismo no Brasil.
Naquela época (1983) o autismo nem sequer constava da grade de psiquiatria ou neurologia, dos cursos de medicina no Brasil. Em casos raros, e mesmo assim, em centros mais avançados, era englobado com matérias similares, dentro do estudo da esquizofrenia. E, mesmo dentro das exceções, era optativa, dessa forma, poucos profissionais que se formavam conheciam o tema. Ainda hoje, na maior parte das escolas de psiquiatria, a matéria continua sendo opcional.  

Heraldo Larocca afirma que, de um modo geral, o autismo ainda é muito pouco aprofundado na psiquiatria e na neurologia e que é preciso ter mais divulgação, até entre a classe médica. Ele acha que há uma formação muito pobre dos pediatras:
- A Sociedade Paranaense de Pediatria deveria promover um estudo para fazer um ajuste de currículo, com a intenção de divulgar e estudar mais o autismo, dada a sua importância estatística – defende ele.

Sérgio Antoniuk diz que ainda hoje o autismo geralmente é enfocado junto com a esquizofrenia e, dependendo da escola, nem aí, e o problema agrava-se mais porque a maioria das escolas de pediatria não tem psiquiatria. No caso da Universidade Federal do Paraná - UFPR, onde ele é professor de neuropediatria, há um estudo realizado com as crianças de risco, e os casos identificados com autismo, são abordados de forma diferenciada e com tratamento específico. Também o estudo do autismo já encontra suporte dentro da grade de neuropediatria e de psiquiatria da UFPR.

Gustavo Dória, que tem experiência com jovens e adolescentes, diz que o autismo é enfocado dentro da área da psiquiatria, mas é muito pouco estudado (como a própria psiquiatria infantil), são apenas quatro aulas em todo o curso.
- Na psiquiatria valorizam-se mais as áreas técnicas, deixando de lado áreas importantes que abrangem a infância e a adolescência, como o autismo – avalia.

Em 1983, o autismo era mais direcionado aos aspectos psicogênicos (que tem origem emocional ou psicológica), seguindo o traçado deixado por Kanner. Assim, era de se esperar que os cursos de psicologia tivessem conhecimento a respeito. O que não acontecia. Mesmo em países desenvolvidos, a preocupação com a matéria específica do autismo se deu muito mais tarde. Nos anos 70 as crianças com distúrbios mentais eram mal diagnosticadas e raramente examinadas por psiquiatras, porque havia só alguns poucos deles no país inteiro.  Até o início dos anos 90 praticamente ainda não tinha psiquiatria infantil, nem mesmo escolas direcionadas a estudos específicos. Não existia consciência de autismo, então.  


“Ele deixou de fazer contato com a realidade”

Museu Alfredo Andersen. Rua Mateus Leme, 336, Centro. Curitiba. 2007. Ela entra conduzida pelo professor Ronald Simon, pai de Daniel, 10 anos, autista. Lá dentro, contrastando com o que imaginara olhando do lado de fora, depara-se com um ambiente pueril e organizado. Sentam-se numa grande mesa quadriculada, que ocupa quase todo o espaço da sala. Na parede de trás, uma estante repleta de livros. O silêncio é tanto que ela quase invoca, em seus pensamentos, cenas antigas. Vê-se na penumbra de uma sala, com seu filho, num centro espírita (atendendo a mais uma tentativa de ajudá-lo, quando ainda era pequeno). Naqueles idos de memória, relembra que foi orientada a aceitar os “desígnios de Deus”. Foi toda a ajuda que recebera, alimentando ainda mais seu ceticismo, que fora colocado à prova, e, mais uma vez, saíra vencedor.
A primeira vez que viu aquele homem imaginou-o um intelectual. Quase o via dando aulas de filosofia em algum plano alto de uma sala antiga da UFPR.  Talvez por sua postura erudita. Mas não errou de todo. Ele é professor de artes da FAP – Faculdade de Artes do Paraná. Por muito tempo foi diretor do Museu.
Com a voz pausada ele tem uma quietude mesmo quando fala (num tom abaixo das outras pessoas) que transmite a segurança dos anos bem vividos. Serenamente, vai falando de seu filho quase em tom poético (coisa de artista, ela pensou, depois):
- O meu filho.............lembro dele quando era pequeno.............. quando começou a falar................ ele tinha um macaco de pano a quem chamava de cacaco.
Ronald repetiu essas frases, depois fez uma incursão pelas suas lembranças. E recordou, por último:
- É a última imagem que tenho dele falando...
Explicou que o filho teve aquela pré-fala que as crianças têm, mas não ia adiante. Quando comentava com os outros sobre a demora do filho falar, ouvia frases como “tenho um caso na família de criança que falou tarde”, “menino demora mais para falar mesmo”. Ele disse que estranhou o fato de que, a certa altura, mais ou menos aos dois anos, o menino começou a perder o contato com a realidade, até que certa vez uma tia, médica, ao observar o menino perguntou se ele não teria alguma coisa ligada ao autismo. A suspeita levou-o a consultar os médicos e teve o diagnóstico confirmado:
- O médico Sérgio Antoniuk disse que ele era autista, mas como não era avesso ao contato e atendia quando solicitado, então se classificava no nível intermediário, não no quadro clássico de autismo, e que a tendência era um quadro mais animador– explica Ronald.
Daniel freqüentou o jardim de infância desde pequeno, mas o pai diz que vez por outra apresentava reações de agressividade com os amiguinhos. Assim, por imposição da direção da escola, não pôde mais freqüentar a escola e acabou ficando em casa com os pais e foi uma fase muito difícil.
Quando Ronald consultou profissionais de psicologia indicadas pela escola, ficou em dúvida. Uma disse que era contra qualquer intervenção por achar que o tipo de tratamento dado na área comportamental não era adequado para o autismo. A outra, entretanto, determinou ser importante fazer todos os tipos de abordagem para ajudar o menino, numa intervenção multidisciplinar, como fonoaudiologia, psicoterapia, fisioterapia e tudo o mais.
- Não consegui entender até hoje a razão da diferença entre as opiniões das psicanalistas - declara Ronald, que demonstra até agora, com o filho crescido, não entender a dimensão da circunstância autística por que passa o filho, embora apresente uma incrível resignação a tudo que o cerca.
 Os exames solicitados para averiguação (todos) tiveram resultados normais. Entretanto mais ou menos naquela época, aos três anos, o menino começou a apresentar um quadro convulsivo e, assim, passou a tomar remédio, o que faz até hoje.
Quando Daniel tinha cinco anos, Ronald se separou da mulher. Mãe e pai passaram a alternar os dias em que ficavam com o filho.
- Me lembro que nessa época ele ainda era afetuoso. Costumava deitar ao meu lado e ficava por muito tempo quietinho. Nós desfrutávamos a companhia um do outro e foi uma fase muito legal. Hoje eu sinto saudade, pois ele é muito distante e retraído, simplesmente não aceita contato - lamenta.
Apesar de o menino ser mais arredio, Ronald diz que os dois estão constantemente juntos e que, apesar de Daniel freqüentar uma escola em regime de semi-internato, passa os finais de semana na companhia do pai (mais raramente fica com a mãe), só que ultimamente tem demonstrado bastante resistência em permanecer em casa. O pai declara com certa melancolia que a cada dia o filho está se acostumando a ficar distante, mas sabe que ele precisa dessa distância, até para que, de uma forma ou de outra, possa trilhar seu próprio caminho.


A vida segue seu curso tal qual num filme pré-roteirizado. Como atores escalados, impossível abandonar o palco e desviar-se das cenas. No trajeto dos dias, fatos marcantes ainda haveriam de ocorrer.  
Por mais que dedicasse grande amor e tivesse cuidado com os filhos, obviamente sua atenção se voltava para o que mais necessitava dela naquele momento. Freqüentemente saía com os dois para o passeio matinal, já que à tarde trabalhava e ambos ficavam aos cuidados, um da escolinha e o outro da babá. Certa manhã, num parque próximo à sua casa, estacionou o carro, deixando-o na sombra de uma frondosa árvore. Lá dentro Hugo, de três meses, após ter sido amamentado e recebido os cuidados de praxe, adormeceu. Há alguns metros, na areia, passaram-se as horas sem que ela percebesse, no enlevo das brincadeiras com o filho maior.
A certa altura, uma pessoa que passava alertou sobre o bebê que chorava, já sem forças, dentro do carro fechado. Correu para lá e a criança estava exaurida de tanto chorar, por pouco não desfaleceu pela falta de ar e pelo calor, já que o sol (agora) estava ardente sobre o carro. Abriu todas as janelas, retirou as roupinhas ensopadas. Tão logo se sentiu melhor a criança já sorriu para ela com graça, como se nada tivesse acontecido. Imaginou naquele momento a preciosa dádiva que é um ser – ao outro filho dedicava-se por inteira e, mesmo assim, fugia-lhe por entre os dedos, como se ela não existisse, já aquele pequenino estava ali se deliciando com a companhia da mãe, apesar de ter passado por um momento tão difícil. Que mistério existiria por detrás desse comportamento autístico, que não compreendia?

No nascimento do segundo filho, por um problema de acomodação do feto, havia o risco de que o bebê não sobrevivesse. É um caso raro em que a parte anterior e posterior da traquéia ficam coladas, dificultando a respiração e passagem do alimento. Entretanto o pai guardou para si esse fato, poupando a mãe, já atabalhoada com as preocupações que tinha. Felizmente, foi possível passar uma sonda e o bebê sobreviveu sem problemas. Mas a ligação das trompas teve que ser adiada. Por isso quando o bebê tinha sete meses de idade, ela descobriu que estava grávida de novo. Desespero nos primeiros dias. Mas a vida se fez presente, implacável e sem desculpas. Quem sabe viria agora uma menina para deixar menos desigual aquela família masculina?,pensou, num momento de relaxamento, consolando-se.

O menino, em vista de seus estigmas autísticos, não tinha noção do perigo, como aconteceu quando tinha três anos e meio. Final do dia, antes de ir para casa ela vai ao supermercado (tinha ficado com o carro para fazer as compras) e quando retornou, o prédio estava em polvorosa: o menino do quarto andar sumiu. Era o seu filho. Confusão pelos corredores, todo mundo procurando. No apartamento encontra a babá em prantos com o menino menor no colo:
- Você não soube o que aconteceu? - perguntou a moça em prantos.
Quase morreu de susto no tempo em que a garota levou para explicar: ele desceu as escadas (quatro andares), saiu pela porta aberta da garagem, atravessou um matagal, uma rua movimentada e a via do ônibus expresso, quando foi interceptado em um bar. Como não queria (sabia) falar foi encaminhado a um núcleo da Delegacia de Proteção ao Menor, SICRIDE, no Bairro Portão. O pai, que chegara antes e tinha tomado conhecimento de todos os detalhes – depois de uma alucinante procura – tinha ido buscá-lo. Tal façanha só podia ser creditada ao tal anjo da guarda, pensou. Estava quase sendo conquistada por esse ser onipresente. E que estaria por perto ainda outras vezes.
Em determinado dia, como um corisco, o menino hiperativo desvencilhou-se das mãos da mãe e saiu em correria dentro de um supermercado. A mãe perdeu-o de vista. Procurou-o como louca fazendo parar todo mundo que via pela frente, indagando sobre a criança, até escutar um barulho de violenta frenagem na via rápida Centro/Portão. Quando saiu lá fora, quase sem forças, encontrou uma pessoa que adentrava com o menino no colo, são e salvo, quase por milagre:
- Seu filho renasceu hoje!!! – esbravejou o homem num tom acusador, entregando a criança à mãe atônita.  
Noutra tarde, quando retornava do trabalho, percebeu na grande janela do quarto, no apartamento do 4° andar, que dava para a frente do prédio, o garoto em pé com os braços estendidos segurando nos extremos da metade da janela. Torceu com todo o fervor para que aquela janela estivesse fechada. Nem tentou se comunicar com ele, por medo. Parou o carro ali, sem entrar na garagem e, mesmo aos seis meses de gravidez, subiu as escadas quase correndo. Sorrateiramente entrou no quarto e lá estava ele na janela escancarada. Foi chegando de mansinho e zás! agarrou seu braço com força. Brigar com a babá, que assistia tranqüilamente à TV, foi quase frustrante e nada compensador. Começou a amadurecer a idéia de mudar para uma casa em busca de segurança.          
Concomitantemente com esses nebulosos acontecimentos, em uma manhã ensolarada de março de 1985 nasceu seu terceiro filho – como a mãe previra, uma menina. Nessa época (do nascimento da irmã) seu filho autista atingiu o ápice negativo de desenvolvimento. Embora buscasse desesperadamente ajudá-lo, as buscas tinham sido infrutíferas. A mãe só percebeu a extensão do problema quando retornou da maternidade – sempre com ele por perto, pensou, ficara acostumada com seu gestual estereotipado, suas manias incontroláveis, sua hiperatividade, mas agora, quando chegou, com o bebê no colo, pôde perceber como seu filho estava comprometido. Encurralado no outro lado da sala, nem tomara conhecimento de sua chegada e quando foi apresentado à irmãzinha, demonstrou total indiferença, seu nível de alienação era espantoso. Uma tristeza invadiu-a, estava a ponto de desistir de tudo. O menino tinha quatro anos. Ela queria frear o tempo, que passava inexoravelmente, porque, de alguma forma, achava que brevemente descobririam uma explicação, uma fórmula, um remédio que pudesse ajudá-lo.

O autismo continua sendo polêmico ainda hoje, mesmo entre os médicos, no que se refere à sua configuração. Sérgio Antoniuk diz:
- Não existe ainda um marcador biológico para a síndrome.
A busca por interpretar os sinais do autismo e defini-lo tem sido incansável, mas não há uma demarcação, nem mesmo no que se refere à sua abrangência. Tudo ainda é muito vago, apesar dos esforços. Quanto às últimas estatísticas, Antoniuk acha que tem sido considerado, para efeito de contagem, o conjunto de patologias como um todo (aumentando assim, o resultado final): Autismo Atípico, Transtorno Desintegrativo (quando se manifesta após os dois anos), Disfunção Semântica Pragmática (quando a criança tem apenas a parte da comunicação afetada e é como se ela fosse desinformada), Transtorno de Déficit de Atenção (que não tem a complexidade do autismo clássico). Essas manifestações são tipos de patologias mais brandas, que afetam a criança, comprometendo-a apenas em determinados segmentos da funcionalidade. Além da Síndrome de Ásperger, considerada uma forma não contundente de autismo; a Síndrome de Rett,que ataca, preferencialmente, meninas e é altamente incapacitante e degenerativa; a Síndrome de Touret, etc.
Todas essas manifestações são tipos de ramificações (algumas menos invasivas) do chamado Autismo Clássico e do Autismo Severo, quando a criança se fecha em seu mundo oclusivo, comprometendo todo o desenvolvimento e tornando-a, muitas vezes, incapaz de realizar as mais simples atividades de vida diária. O diagnóstico fechado com todas as manifestações levou os Estados Unidos a declararem a existência de uma epidemia no país. Tal fato fez com que o governo americano dirigisse ao congresso no início de 2007 uma medida de urgência (após o resultado da primeira parte do chamado Projeto Genoma)[1] para permitir pesquisas que venham a desvendar a realidade sobre o autismo no país.
Embora alguns médicos descartem a hipótese de um caso para cada 150 e creditem o aumento ao fato de serem considerados até mesmo os casos mais leves, ou de aparecerem mais (serem mais diagnosticados hoje do que antigamente) Antoniuk acredita que, ainda assim, está aumentando. Ele diz:
- Sou do tempo em que os casos eram 4/5 para cada 10 mil nascidos. Hoje, mesmo desenglobando o autismo clássico e severo dos demais casos, é possível afirmar que há um para cada mil nascidos, ou seja, o dobro do que a estatística de 20 anos atrás.
Do total, englobando todas as variações da síndrome, seria 1/166 ou 1/150 (uma alteração pequena, considerando a tomada de dados e a localidade em que as informações foram levantadas, segundo informam as últimas pesquisas americanas).
Antoniuk diz que, apesar de todos os esforços, os estudos até agora não são conclusivos para definir a síndrome, saber o que ocorre, como é desencadeado e porque o aumento estatístico - mas é certo que está aumentando.
- Em sua opinião, qual é a razão para esse aumento?
- Não sei! – respondeu com sinceridade, fazendo coro com a incerteza dos profissionais que têm tentado desvendar o misterioso enigma que cerca o autismo infantil.

 Uma louca rotina a acompanhava. Bebês, choro, fraldas, chazinho, dor, jardim, professoras, problemas, psicólogas, neurologistas, angústia. Quando a menina recém nascida tinha uma semana, certa noite viu-se desesperada. Sua mãe, que tinha vindo para ajudá-la com as crianças, teve ímpeto de ir embora antecipadamente. A babá tinha ido à escola. Ela estava deitada no sofá com dores por causa de uma reação à cesariana. O menino mais velho evacuou no meio da sala. Reuniu forças, levantou-se e agachou ali devagar para evitar mais sujeira e impedir que a meleca fosse pisoteada, pedindo ao filho Hugo (que tinha um ano e sete meses) que alcançasse o papel higiênico. Como era muito pequeno, usou o cabo de uma sombrinha para alcançar o trinco, o que conseguiu, depois de inúmeras tentativas. Pegou a ponta do papel higiênico e trouxe-o arrastando pela sala. Quando ela viu aquilo, foi impossível conter o riso, apesar da dor. Deitou-se no chão, abraçada com o pequeno, e os dois começaram a rir da lambança. Nesse momento Thiago aproximou-se e riu com eles sadiamente e de forma surpreendente como, até então, não fazia. Dali para frente passaram a rir das situações sempre que era possível.  
 Apesar de sua hiperatividade, o menino sempre manteve proximidade com os irmãos menores, e os três estavam constantemente juntos, mesmo o bebê que acabara de nascer e ficava boa parte do dia no chão sob almofadas. O medo dos parentes era de que o garoto acabasse por machucar a irmãzinha, mas não ocorreu. A mãe pedia sua ajuda para trazer a menina até a sala e, embora parecesse que ele não compreendia, explicava-lhe dos cuidados que deveria ter. Muitas vezes ele tinha a mania inesperada de dar umas corridas, passando pertinho, quase roçando a irmã. Outras vezes saltava por sobre ela com tamanha rapidez, que assustava – mesmo assim, jamais a machucou.
Alguns comportamentos comuns dessa época tinham a ver com esses arroubos de hiperatividade, mas outras vezes, paradoxalmente, com a apatia. Ele era capaz de mudar de humor sem razão, indo da alienação à risada descontrolada – que não passava, por nada. Outras vezes ficava sentado em frente à TV, por horas a fio – se não o tirassem de lá. Também desenvolveu, a partir daí, uma extrema sensibilidade a sons e à luz. Objetos como liquidificador, furadeira elétrica, ronco de motor e outros, eram capazes de gerar nele um pânico incalculável, ele entrava em desespero enquanto não cessasse foco gerador do ruído, ou entrava numa agitação quase histérica. Também tinha horror à luz que emitiam os disparadores de flashes fotográficos, ficando atordoado com aquele estímulo.
Ele parecia não ter apego a nada, pessoas ou algo que lhe pertencesse. Era freqüente o hábito de ficar calado movimentando algum objeto ou levando-o à boca, especialmente um brinquedo seu, mas não demonstrava interesse em preservá-lo, nem em explorá-lo. Algumas vezes a mãe o testava, surrupiando seu objeto, com o objetivo de instigá-lo:
- Peguei seu brinquedo! - dizia, mas ele se conformava com isso e tomava outro nas mãos. E se ela insistia, pegando o próximo, e, assim por diante, ele acabava por se conformar e ficava sem nada. 
Ainda nessa época, desenvolveu um tipo de aversão ao toque. Mas não da forma como antes demonstrara. Algumas vezes, ao ser tocado, reagia como se aquilo lhe provocasse um choque e manifestava muito medo nesse momento. Era como se o encontro da mão da mãe em sua pele disparasse uma carga elétrica – felizmente não era uma atitude tão rotineira e, também, não durou muito tempo.
Depois de fazer diversas tentativas com profissionais que lhe indicavam, uma chamou atenção pela experiência que demonstrou ter, a psicóloga Vera Sicuro (embora, também nesse caso, tenha designado uma novata para atender o menino, mais tarde).             A orientação da nova psicóloga foi de que o menino poderia fazer experiência em uma escola regular e assim, com o irmão menor já com um ano e meio de idade, passaram a freqüentar o mesmo jardim de infância: maternal e jardim I, da Escola Tistu.  

A mãe ficou encantada depois que conheceu a história do menininho diferente que teria dado nome à escola.  Tistu, “o menino do dedo verde”, como foi chamado na história, não se adaptou ao ensino ministrado de forma regular nas escolas e aprendeu o segredo das palavras com o jardineiro de sua casa, que o ajudava enquanto cuidava das plantas, despertando nele o talento para jardinagem e fazendo com que se tornasse uma criança feliz. Essa era a escola que sonhara para seu filho, refletiu, enquanto voltava para casa naquela tarde de janeiro de 1985, fazendo planos para os próximos anos.  
 O garoto adaptou-se à escola. Apesar do desconhecimento sobre o autismo, as professoras não mediram esforços para ajudar o menino a se inserir naquele grupo de crianças. Entretanto, a profissional de psicologia não se dedicou com o mesmo interesse, e a escola ficava perdida, muitas vezes sem saber o que fazer.  Não foram raras as vezes em que a diretora reclamou do acompanhamento, sugerindo que mudasse de profissional:
- Estão só pegando o seu dinheiro -, declarou certa vez, referindo-se a uma psicóloga que se recusara a somar forças para ajudar o menino. Mas ela não agüentava mais tanta mudança e, por outro lado, não queria interromper de novo o trabalho, mesmo porque todas as vezes anteriores que mudara nada aconteceu de diferente no tratamento terapêutico.
Após dois anos freqüentando o jardim, ele não tinha evoluído no quesito do conhecimento das letras, ao menos não dava as respostas didáticas esperadas, mas em sociabilização deu um salto. Convivia muito bem com os irmãos, que estavam sempre por perto. Mesmo que não fosse o ideal, interagia, de certa forma, com eles, mas as brincadeiras que mais gostava eram os blocos de montar que, embora fossem realizadas entre os três numa mesma mesinha, cada um construía o seu objeto. Ele mais curtia e observava os objetos elaboradamente construídos pelos irmãos, do que se arvorava em construir o seu. Na verdade montava repetitivamente até cansar e não criava. De vez em quando levava para escola um conjunto montado, ou se apossava de uma pecinha e a elegia como amiga inseparável, mas ainda não se frustrava quando a perdia, o que mais tarde aconteceria causando muito transtorno à sua volta.
Afetivamente não demonstrava apego pelos irmãos, mas aceitava, ainda que muitas vezes sob protesto, as brincadeiras de luta que o irmão, Hugo, lhe impunha. Reclamava. Rolavam no chão. Brincavam muito tempo juntos. Certo dia, ao final da tarde, pronunciou umas palavras, que a mãe ouviu do aposento ao lado, mas não conseguiu identificar. Hugo, então com dois anos, veio até a mãe desarvoradamente:
- Mãe o Thiago falou! O Thiago falou! - gritava de alegria comemorando. A mãe assentiu com satisfação e disse que considerasse normal aquilo, já que o irmão falaria em breve e apenas estava demorando um pouco mais do que as outras crianças. E tinha sido sincera. Alimentava a certeza de que era só uma questão de tempo, seu filho falaria a qualquer momento:
- Que bom! Muito bem! Muito bem filho! - comemorou a mãe com eles dois.
Quando comentou com as profissionais, ficou em dúvida. Uma disse que deveria parabenizá-lo, incentivá-lo de todas as formas, encorajando para que se sentisse seguro. Outra (da mesma clínica e que atendia o casal), disse que deveria agir com naturalidade, sob pena de o menino assustar-se, já que era arredio, e achar que ela o estava tratando sem naturalidade.
Essas não foram as únicas dúvidas que as regras da psicologia lhe impuseram, na época com uma visão ainda limitada em relação ao autismo. Da mesma forma como seu filho regrediu no balbucio, também em outras áreas ficou mais apático. Lentamente deixou de comer como antes. Passou a aceitar apenas certos tipos de alimento, como os sólidos. Até mesmo a mamadeira de antes de dormir, dispensou. No início, com a imposição da mãe, acabava por ingerir um pouco da comida rotineira, como feijão e arroz, por exemplo. Mas a certa altura era impossível fazê-lo comer e, assim, a mãe passou a deixar que comesse o que queria: bolacha, batata frita, yogurte e outras guloseimas. A orientação da psicóloga foi de que proibisse esses alimentos e oferecesse apenas o que era servido:
- Se ele tiver o que quer por perto, certamente vai recusar-se a comer. Não lhe dê nada além do que for servido à mesa – sentenciou ela. E completou:
- De fome ele não vai morrer!
E assim foi feito.
Por mais que ele procurasse o que estava acostumado a comer, a mãe proibia. Passou-se o primeiro dia e o menino não comeu. O segundo também. E o terceiro. A partir do quarto dia a mãe desesperou-se, porque o menino nada comia. A sensação era de que ele já não se importava em ficar sem comer. Apavorada, após conversar com a terapeuta, voltou a oferecer as coisas que ele sempre aceitava, mas nem essas ele quis mais. A mãe, vez por outra, enfiava-lhe goela abaixo um pouco de líquido, mas era impossível fazê-lo engolir. Consultado o médico, ele quase duvidou, dizendo que talvez o menino estivesse ingerindo alguma coisa às escondidas, porque ainda era forte e resistente, mas se a situação persistisse, precisaria de uma intervenção.
Passaram-se longos dias.
Para a mãe, era o fim da linha. Num sábado à noite, deixou os três filhos - a menina recém-nascida e os dois meninos -, com a empregada e convidou o marido para sair. Era quase como se abandonasse o campo de batalha. Foram à igreja. Por acaso. Algum lugar para meditar, lhe ocorreu. Ou para não pensar em nada. Achou que seu filho morreria de inanição, agora. Estava impotente diante de tudo. Sem palavras. Fizeram todo o trajeto em silêncio, estava desacorçoada, não sabia o que dizer. Lá dentro, inerte, nem ouviu as palavras do celebrante. Não viu ninguém.
Na saída, como dois autômatos, passaram em uma panificadora. Compraram alguns pães, uma rosca, um pacote de biscoitos - algumas guloseimas para o lanche da noite. Continuava com a rotina de sempre às refeições (e mesmo durante o longo tempo que Thiago recusava-se a ocupar seu lugar): colocava os pratos de cada um e convidava todos para a mesa – embora o menino não aceitasse, ou, por outra, se aceitava, sentava-se por um breve momento e saía. Ao abrir a porta do apartamento, com os pacotes na mão, foi recebida pelos filhos com interesse e curiosidade infantil, e mesmo por Thiago, que lhe era indiferente. O menino pegou o pacote de biscoitos e ali mesmo devorou-o inteiro. Era a glória. Queria soltar um rojão. Um monstro de uma tonelada tinha saído de cima de suas costas. Daquele dia em diante ele só comeria algumas poucas coisas ainda por muito tempo. Infelizmente não era a refeição ideal, mas ao menos por uma atitude sua seu filho não morreria de fome, decidiu. Essa foi mais uma faceta do indecifrável autismo, que conhecera.      

“Diziam que ele não tinha nada, eu é que estava vendo coisas”

Simone Zelner, 33 anos, nutricionista, mãe de Gabriel, cinco, mora à Rua Hugo Gusso, 128, no Bairro Capão Raso, num sobrado que fica aos fundos da casa da sogra, com uma ampla área verde onde o filho pode brincar. Autista, diagnosticado depois de a mãe ter se debatido, indo incansavelmente atrás de informações. No primeiro contato feito, ouvindo uma das frases dela, é possível compreender sua preocupação com o filho:
- Gabi, saia já de dentro da máquina de lavar roupa!
Hiperativo ele não dá trégua, e Simone se desdobra para socorrê-lo. Como o marido Disney, analista de sistema, trabalha o dia inteiro e o menino é atendido do outro lado da cidade, ela faz o trajeto de mais de dez quilômetros, todo dia, indo e voltando com o garoto.
Simone disse que até um pó00b =bk.ano de idade o filho parecia ser uma criança sem problema nenhum. Embora diga que, pensando bem (mais tarde) reavaliou algumas atitudes que ele tinha quando era pequeno. Lembrou de uma ligação intensa dele com uma nécessaire alaranjada que não largava por nada. Outra coisa que recorda da época é que ele babava muito. Mas o fato mais importante era mesmo o apego inapropriado com objetos, por exemplo, um ursinho (que substituiu o objeto antigo), ele o abraçava com uma intensidade que ela diz hoje não achar tão natural.
Algumas situações levam a mãe a ficar em pânico. Por exemplo, diz que “ele ama água”, mas não tem noção do perigo e é capaz de enfiar-se mar adentro e que também nos locais onde tem piscina (como em casa de parentes) ele fica sempre com colete à prova d’água. Também adora tomar banho.
- Onde tiver água ele está por perto – diz ela – ele tem a mania de entrar dentro da máquina de lavar roupas se tiver com água, tenho até que mantê-la fora da tomada,  por precaução.
Outro problema que enfrenta com ele é a dificuldade para comer adequadamente.
- Se deixar ele só come guloseimas – confessa, quase entre dentes, já que em sua profissão é algo que abomina.
Gabriel é mais seletivo e aceita apenas alguns tipos de alimentos. Esse tem sido um desafio para ela como nutricionista que se vê, muitas vezes, colocada em xeque. Mas diz que foi num ímpeto dela e num instinto materno que ele reagiu. Certa vez, não sabia o que fazer para ele comer, então num desespero enfiou em sua boca comida levemente mastigada, ele sentiu o gosto e passou a aceitar mais opções. Parecia ter descoberto naquele momento o gosto do alimento. Ela diz:
- Rasguei meu diploma de nutricionista e adquiri meu diploma de mãe!
Simone já desistiu de bater de frente com ele por causa da comida e diz que o que ele mais come são biscoitos e guloseimas inadequadas, e também apenas coisas crocantes, das pastosas tem horror. Essa parece ser uma condição que ele não consegue superar, então a mãe diz que aceita, ainda que seja com ressalvas, para não piorar a situação dele.
Outro sintoma que sempre preocupou a mãe é em relação ao sono dele, que sempre foi agitado desde que era pequeno. Ela liga isso com uma apnéia que ele desenvolveu (um dos problemas que teve quando era bebê, em virtude de refluxo gastro-exofágico) e também adenóide. Depois fez cirurgia de correção e melhorou, mas ainda não dorme de forma ideal.
- Houve uma época em que ele chegava a dormir duas a três horas por noite, foi desesperador, então ele tomou Risperidona e piorou muito. Parece que o remédio fez efeito contrário e ele ficou excitado e agitado ao extremo. Foi terrível – confessa.
Hoje Gabriel não fala, apesar de emitir alguns sons esporadicamente, mas quando era menor, por volta de um ano, falava algumas palavras, só que com uma sonoridade diferente. Adotava um repertório de cinco a seis palavras, e pronunciava num cantarolar: ááááááágua, açúúúúúúúúcar, Wiiiiiiiiiiiiiilian... Depois ia substituindo por outra série de palavras com os mesmos vícios de entonação. Até que a fala desapareceu. Mesmo das poucas palavras.
Passou o tempo e ele começou a ficar mais comprometido e apresentar um comportamento ritualizado, como balançar-se, agitar as mãos e ficar com o olhar no vazio. Ainda babava muito. Quando tinha um ano e oito meses foi dado o primeiro diagnóstico pelo neuropediatra Nelson Guerchon: TDAHi – Transtorno do Déficit de Atenção com hiperatividade.
- E agora, o que eu faço?  perguntei ao médico – explica Simone – e ele me disse: “Se você tivesse mais filhos eu diria para deixá-lo em casa, mas como é filho único, ponha-o numa escola”.
Aos dois anos e três meses ele começou a freqüentar o maternal de uma escolinha perto de onde moram e saiu-se muito bem. Ficou lá por dois anos, até a troca de uma professora, com a qual não se adaptou.
A mãe continuava não acreditando no diagnóstico dado. Para ela o modo das crianças com o transtorno do déficit de atenção é muito diferente dos que o filho tinha. E, segundo diz, esse problema aparece, especialmente em crianças mais velhas, é apenas um déficit de atenção, muito mais brando do que o autismo. Pelas características do menino Simone achava que ele era autista, mas sempre ouvia dos profissionais: “Ele tem pautas autistas, mas não é autista”, o que não conseguia entender.
- O que ele fazia que levou você a pensar assim?
- Ele era hiperativo, não falava, vivia correndo de um lado para o outro, chacoalhava as mãos, o chamado flap de mão. Ainda hoje ele tem esses trejeitos. Mesmo assim, parece que só eu via isso, as pessoas diziam que eu é que tinha problemas, não o meu filho. Certa vez um médico me falou: “Vá se tratar”.
Quando o menino tinha quatro anos, finalmente a médica Maria Júlia Camina Bugallo, após uma consulta detalhada, diagnosticou o autismo de Gabriel. Simone desabafa, emocionada:
- Quando a médica deu o diagnóstico de autismo eu saí de lá dando risada... aliviada... eu não era louca e estava vendo coisas em meu filho como pensavam.
Indicada por uma amiga, ela procurou um atendimento especializado para autismo e com o método Teacch Gabriel ficou mais tranqüilo e passou a prestar melhor atenção nas coisas. Agora ele está sendo trabalhado também com um sistema de aprendizado com o PECS e tem evoluído satisfatoriamente, principalmente na compreensão.
- A cada dia que passa o Gabriel está mais independente – comemora a mãe - tem emitido palavras e esses dias, ao ser contrariado, ele me disse “eu to babo”. Eu fiquei sem palavras, é um pequeno sucesso, mas que representa muito para mim.


Naquele período, entre os quatro e cinco anos de idade, as coisas foram se transformando, Thiago passou a exigir apenas certos tipos de talheres, copo e prato. E sempre os mesmos. Diferente desses, não aceitava de jeito nenhum. Também se recusava a tomar banho. Abria os braços e as pernas, prendendo-os na soleira da porta, e se negava a entrar no banheiro, a não ser para as necessidades fisiológicas – para as quais sempre teve um controle acima da média. A mãe fez inúmeras experiências, mas a única que deu resultado foi colocar a banheira dentro da cozinha e enfeitá-la com muitos objetos que ficavam boiando sobre a água – só assim ele se absorvia e tomava o banho diário. Mas foi um transtorno e tanto. Com muita paciência ele foi aceitando de volta banhar-se no banheiro – o que demorou muito.     
Seu sono também se alterou. Às vezes permanecia acordado à noite e era comum ficar fazendo barulho, inclusive vez por outra soltava gritos e incomodava os vizinhos. Era um prédio convencional e com um sistema de vedação/separação mal feito, o barulho de baixo e de cima invadia inoportunamente os outros moradores. Certa noite, embora eles estivessem no mais absoluto silêncio, aproveitando o primeiro sono de Thiago, a tranqüilidade dos menores que também tinham se acalmado (inclusive o bebê recém-nascido) e todos se preparando para dormir, foram despertados abruptamente com batidas lancinantes na porta. Era o vizinho de baixo que rompera esbravejando por um barulho que não o deixava dormir – o barulho (mencionado) vinha do apartamento superior. Ela pensou que estava muito difícil continuar morando ali. Resolveram mudar. O principal motivo era evitar o stress com os vizinhos e dar segurança e tranqüilidade às crianças. E, depois, o apartamento era mesmo extremamente pequeno para seis pessoas: o casal, três filhos e a empregada (que pernoitava para a mãe poder trabalhar). 
Depois de duas experiências frustradas com aluguéis, construíram uma casa num bairro distante e, antes mesmo de ela estar terminada, para lá se mudaram. Era o final do ano de 1985. 

Novo ponto de partida. Chegada. Vizinhos. Amizade. Liberdade. Sossego. Passeios. Laços. Família. Uma nova vida se desenhava. Pela primeira vez depois que o filho mais velho nasceu, pôde, finalmente, certo dia, ir ao cinema com o marido. A sós. Pôde, outras vezes, deixar as crianças sozinhas e sair para um compromisso. Pela primeira vez eles foram brincar na rua, soltar pipas, brincar de amarelinha, de esconde-esconde, casinha do Tarzan na árvore, de futebol após o retorno da escola. Coisas de interior, ricas experiências que tivera em sua infância, e que a mãe esperava, os filhos pudessem desfrutar. Nesse imbróglio de relações infantis, com direito a ralações e muito curativo nos joelhos, e até um machucado mais grave, quando Hugo se espetou numa ponta de lança da grade de casa, num primeiro dia de ano quando comemoravam o Ano-Novo (indo parar no hospital), a vida de Thiago seguiu um novo rumo.    
No início, mais, e depois, menos, os estados de ansiedade foram se repetindo e a seguir ficando esparsos. Uma dessas cenas aconteceu num passeio a um parque da região, onde se realizava um evento infantil. Saíram os três com os pais e em meio ao alarido das festividades resolveram caminhar por uma pequena trilha esparsa dentro de um arvoredo. A mãe começou a brincar com Thiago fingindo esconder-se entre as árvores e saindo mais adiante. Aparecia para ele. De repente se escondia de novo. E fazia graças, também com os outros filhos. Vibrou com o interesse do menino, já que era uma atitude rara, e resolveu aumentar a brincadeira, desaparecendo mais um pouco de suas vistas, solicitando que a encontrasse.
- Onde está a mamãe? - perguntava e fugia.
Num breve momento em que ela persistiu brincando com ele um pouco mais, o menino começou a ficar irritado com aquilo e armou o maior forrobodó. Do nada. Foi praticamente uma crise, como nunca tivera. Como nunca vira antes acontecer com ele. Inexplicável. Levou um longo tempo fora de controle, esperneava, chorava incontrolavelmente, até que o pai saiu dali com ele devagarzinho, quase o arrastando, e se refugiou dentro de uma sala isolada e conseguiu acalmá-lo, depois de longa tratativa. A mãe com os outros filhos ficaram de longe aguardando. A cena lamentável, que chamou atenção de todo o parque, serviu para que ela compreendesse que o entendimento do garoto a respeito das coisas, a sua capacidade de aceitar as frustrações e provocações eram muito limitados. Criava dentro dele uma dolorosa confusão – coisa que se passou a evitar a partir dali, ou, ao menos, amenizar.  

Ela foi conhecendo sua fragilidade emocional à medida que o tempo passava.
Certa vez, a mãe lidava com seus afazeres quando ouviu sons vindos da sala ao lado:
- Corto mais?
Tziac... tziac.... tziac....
- Mais? Mais? - insistia para que ele falasse.
E ele finalmente:
- Ma....
Tziac... tziac....
- Mais? – repetia.
- Ma...
Tziac...
- Mais?
- Ma...
Tziac...
Intrigada diante daquele colóquio, e por pensar ter ouvido a voz do menino, a mãe, que estava num aposento ao lado foi ver o que era aquilo. Virgínia estava fazendo buracos em forma de círculos na roupa de Thiago, que ficava olhando os cortes que a tesoura ia fazendo e não tentava impedir. Aquele semi-diálogo foi cortado pela bronca que a mãe deu na menina, que poderia tê-lo machucado. Mais tarde ririam daquilo ainda muitas vezes, dada à situação da figura patética que se desenhara: um menino com suas roupas completamente esburacadas. Poderia ser cumplicidade de crianças fazendo arte, mas aquela atitude deixou evidente a ingenuidade do menino de seis anos, frente a situações perigosas - uma flagrante falta de noção de perigo, que tinha.
Entretanto viveram bons momentos a três, os pequenos.
Primeiro Hugo, e depois Virgínia (mas, especialmente Hugo, talvez por terem, os dois, convivido mais tempo juntos), criaram laços inexplicáveis com o irmão – e, mesmo que não fossem incitados a ampará-lo, era evidente a preocupação deles, desde pequenos. Como haviam se mudado para um lugar distante da escola, os pais se viram obrigados a contratar uma condução para levar os dois meninos à escola e trazê-los de volta à tarde. O motorista disse ficar admirado com a atenção que o irmão menor tinha com Thiago. Em certa ocasião veio contar à mãe que, vez por outra, quando as crianças já tinham se acomodado todas dentro da condução, embora percebesse a ausência do garoto (que precisava, todo dia, ser chamado com insistência para vir, e até, ser conduzido por uma professora), fingia que tinha esquecido ele, e fazia menção de sair com o carro, ligando o motor. O irmãozinho, embora fosse bem pequeno (menos de três anos), se preocupava e alertava o motorista, com veemência:
- Tio, não pode ir ainda, espere o meu irmão! - A mãe orientou o homem para que não repetisse tal atitude, pois não era esse seu modo de agir. Não queria criar nos irmãos uma responsabilidade maior do que era previsível para a idade deles. Entretanto, mesmo em casa, nas atividades diárias, tinha que controlar esses comportamentos.

Época de aprendizado e de companheirismo. Foram anos para não se esquecer, aqueles. A família aprendeu a superar as dificuldades e adaptar-se ao jeito de ser diferente do autismo. Mas não abriram mão de ser felizes. Cada um deles. Faziam muitos programas juntos. E seus programas à parte. Época de festas escolares era diversão para a família toda. Durante boa parte da infância deles, Thiago freqüentou clínicas e atendimentos especializados em outros locais, e algumas vezes, escolas especiais, no mesmo período da tarde em que os irmãos iam à escola, mas quando ficavam juntos, nos finais de semana, nos finais de tarde ou em suas folgas, os três montavam brincadeiras, inventavam jogos, brincavam de lego, de teatrinho de marionete. Os menores escreviam letras e palavras para fazer as brincadeiras e embora o irmão não tivesse aprendido a ler, demonstrava muito interesse pelo que estava escrito.  Quem sabe o apego com a escrita e leitura visual, mais tarde demonstrado, teria sido reflexo dessa época, quando teve contato com tantas experiências novas junto aos irmãos.
Nas festas juninas do parque Santa Maria, como ia todo mundo vestindo trajes típicos, o menino passava despercebido, como se fosse um aluno a mais – a salvo da discriminação. Também tinham os eventos festivos, como saídas dos alunos do colégio em debandadas, com bicicletas e outros apetrechos comemorativos, quando vinha (atrás de todos), um grande caminhão colhendo os retardatários ou quem não conseguia fazer a travessia. O pai subia lá com o menino e ele curtia com todos aquele momento.
Outro tipo de diversão comum eram as idas ao teatro, cinema e circo – cuidadosamente planejadas para que nenhum contratempo atrapalhasse. Antes de cada saída, a mãe preparava uma sacola repleta de guloseimas que iam sendo devoradas aos poucos (em porções homeopáticas) para que ele se mantivesse ocupado, enquanto o espetáculo se desenrolava. Também o pai ficava a postos, para, numa emergência, ter de se retirar dali com o garoto. Dessa forma, cansou de assistir a meio espetáculo de circo e teatro, outras vezes, deu graças a Deus, por ter se livrado do sacrifício de suportar os Trapalhões ou a Xuxa. A não ser por um ou outro pequeno incidente, eram atividades que todos aproveitavam. Um senão desses passeios era o chamado globo da morte, que fazia parte das apresentações circenses. Thiago sempre demonstrou uma extrema sensibilidade auditiva (coisa bastante comum em autistas) e não suportava barulhos muito fortes. A simples presença do grande objeto montado fazia com que o menino soltasse a mão que o segurava e, batesse em retirada, podendo se envolver em acidentes, já que saía em desabalada carreira, sem se preocupar com o que via pela frente – até mesmo carros em movimento.
Outro contratempo costumava, também, acontecer no cinema. Como sempre, era escolhido um lugar estratégico, com poltronas vazias à frente e atrás, para que o garoto não importunasse ninguém, já que tinha o hábito de flexionar as pernas para frente e para trás, com vigor, não se importando se poderia bater em alguém, além de não fazer distinção entre os familiares e os estranhos. Nas poltronas vazias colocavam bolsas para dar a impressão de que o lugar fora reservado. Só que, de vez em quando, alguém implicava e sentava-se ali, mesmo assim. Então era de se esperar que houvesse reclamação, como certa, vez fez uma senhora:
- Não sei por que não deixa esse moleque malcriado em casa! Tem mãe que não sabe educar filho, mesmo! Bem que ele merecia levar uns tapas!
O jeito era dar de ombros. 

Foi nessa época, quando os cinco faziam passeios regulares em parques pela cidade, que ele aprendeu a andar de bicicleta. Os meninos iam cada qual com sua magrela. Na verdade a de Thiago era o pai que geralmente carregava, já que ele sempre teve uma imensa apatia e preguiça, principalmente de fazer força - embora tivesse grande destreza e desenvoltura física. A parte que mais gostava era o sorvete e/ou salgadinhos ao final do passeio. Como ele começou a demonstrar certo interesse ao ver os irmãos pedalando - como num desafio - o pai o colocava em cima da bicicleta e corria devagar segurando no selim enquanto ele pedalava. Fazia isso insistentemente. Com o passar do tempo o pai foi soltando uma das mãos e, finalmente a outra. Corria ali do lado, tocando de leve o assento, e o menino nem percebia que estava se equilibrando sem ajuda. Repetiu isso por um bom tempo até sentir a segurança dele. Um dia o pai se afastou e ele continuou pedalando sozinho em volta do parque para regozijo dos irmãos, que vibraram. 
Depois de um dia desses, em que tinham saído para um passeio, as crianças se aninharam na sala de TV, após o jantar, e todos estavam assistindo ao Globo Repórter. Era um final de noite de sexta-feira. O silêncio, tão raro entre os pequenos, era em virtude do cansaço e, também pela reportagem que mostrava cenas da Disney World, com todos aqueles efeitos visuais e animais gigantescos. No meio do silêncio, após uma frase significativa do repórter, inesperadamente, Thiago pronunciou:
- Disneylândia – e continuou impassível, em silêncio.
A mãe o encorajou dizendo:
- Isso mesmo, Disneylândia, filho! - e falou-lhe mais alguma coisa a respeito do parque gigantesco, mas ele não respondeu.
Foi um breve e raro lampejo de realidade, uma pequena fuga de seu mundo autístico. 

A maioria das crianças autistas não fala.
Muitos especialistas acreditam que o prognóstico de desenvolvimento futuro está fortemente relacionado a quanto do idioma utilizável a criança adquiriu até os sete anos de idade. Crianças autistas com inteligência subnormal, por exemplo, aquelas com Q.I. próximo ao normal ou mais alto, freqüentemente se beneficiam de psicoterapia e educação especial. A fonoterapia deve ser iniciada precocemente, bem como a terapia ocupacional e a fisioterapia. A linguagem dos sinais, às vezes, é utilizada para a comunicação com crianças mudas, embora seus benefícios sejam desconhecidos. 

Gustavo Dória concorda que, no autismo, a linguagem é a área mais afetada, por isso é muito importante o diagnóstico precoce e a intervenção imediata. O estímulo nos seis primeiros anos vai determinar um prognóstico de vida muito melhor. Outra constatação é de que as crianças que desenvolvem a fala e depois deixam de falar, costumam ser os casos mais graves. 
Sérgio Antoniuk esclarece que, se a criança autista não falar até cinco/seis anos, dificilmente falará. A linguagem é uma das principais áreas afetadas pelo autismo. Tanto as crianças podem desenvolver a fala e depois interrompê-la, sem razão aparente, como podem nunca virem a falar. Quando desenvolvem a fala, normalmente ela sofre de vícios de formação (palavras mal pronunciadas), de entonação (atonal) ou de ritmo (mecanicização).

Constantemente as crianças autistas que falam desenvolvem a ecolalia, que consiste na repetição automática de palavras pronunciadas pelas pessoas à sua volta. Ou então repetem o som da última sílaba, ou a última palavra que ouviram. Fazem isso não necessariamente com o objetivo de se comunicar. Entretanto, a maioria delas não fala e, também é comum a inversão pronominal (troca da posição do pronome em relação ao substantivo) e concretismo (fala rígida e sem abstrações).


Cartas marcadas, a vida vivia lhe aprontando bravatas.
Quando o tempo passou e o menino já se aproximava dos seis anos foi impossível continuar na mesma escola (Tistu). Os amiguinhos de jardim I e II foram crescendo, aprendendo e sendo matriculados no Jardim III e se preparando para a primeira série. Thiago não conseguia acompanhar os ensinamentos. Os que se iniciavam na sua turma eram muito menores do que ele e, a certa altura, ficou impossível a permanência. Numa conversa entre a mãe e a diretora, houve o consenso de que o melhor mesmo para ele era procurar outro local – mas a diretora não impôs nada. Ao contrário, foi extremamente compreensiva e aquela escola ficou guardada no coração da mãe. E a magnífica figura de sua diretora, Márcia Lopes Assad, que conseguiu dar àquele espaço o verdadeiro sentido humano do ensino, e demonstrar aos pequenos o que é se preparar para a vida. As crianças conviviam em harmonia com outras especiais, inclusive algumas com Síndrome de Down, e isso numa época em que o conceito de inclusão era ainda uma meta muito distante.
A mãe surpreendeu-se com o relato que fez a diretora, na última conversa que tiveram. Márcia contou que nos primeiros meses do menino lá, outras mães não queriam aceitar a presença dele. Disse, inclusive, que foi pressionada por uma delas, que falou:
- Ou ele sai, ou eu tiro meu filho daqui!
A diretora respondeu, à suposta pessoa, que poderia ficar à vontade para tomar a atitude que quisesse, pois o menino ficaria até quando pudesse acompanhar a turma. Reafirmou à tal mulher:
- Se ele tiver que sair será por motivos pessoais dele – reforçou que era seu desejo vê-lo ainda muito tempo lá. Disse que só agora contava o fato à mãe, porque se o fizesse à época, tinha certeza de que criaria nela um aborrecimento muito grande, e poderia até passar a idéia de que estava usando um argumento para não aceitar mais o menino. E assim, tinha omitido. E finalizou para a mãe:
- O Thiago faz parte da história do Tistu.

Desnecessário relembrar o dissabor que o relato causou nela. Humanos. Feras. Vida. Selva – remoia, numa tarde quente de dezembro de 1985, enquanto fazia o caminho de volta. 




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